torsdag 11 februari 2010

Nu är vi äntligen hemma

Nu har vi varit hemma ett dygn. Ett dygn där jag haft både en konstig och god känsla. Har längtat hem i 17 dagar nu, 17 dagar som har känts som en evighet. Dagar där vår dotters liv ibland varit mycket skört.
Då är det väl inte konstigt, att när jag väl kommer hem börjar gråta. Jag grät för att jag var så tacksam över att få komma hem med Ester, jag grät för att det är trist att Ester (och vi,mest vår kämpe) måste ha fått gått igenom det här, jag grät för att det är så många som brytt sig, jag grät för att Eline spydde precis innan hon skulle få komma hem till oss och att vi därför inte kan får krama henne än, jag grät för att jag tror att Ester är ett under...

Det har verkligen varit en resa. Vi trodde vi bara skulle in på en katetrisering, där de skulle ballongspränga lungpulsådern för att få den större, och med det få ner trycket. Riktigt så blev det inte.
Ballongsprängning gjordes, och lungpulsådern blev lite större, men inte nog stor. Trycket på lungpulsådern fanns fortfarande kvar. En operation var tvungen att göras, men de visste inte när och hur de skulle genomföra den. På det dagliga hjärtemötet satt det 20 st kirurger och hjärtläkare för att diskutera typ av operation ,svaret vi fick den eftermiddagen var att Ester var i en svår situation så typ av ingrepp visste de inte ännu. De ville göra en MR röntgen (ytterligare en narkos)för att se blodvolymen till lungorna, (gick det för mycket blod till lungorna kunde de acceptera ett för högt tryck på lungpulsådern), tyvärr kunde de inte se något på de bilder de fick. Dagen efter den röntgen fick Ester eppilepsi anfall, 7 st på en dag! Den fredagen var så otäck att uppleva, trodde vi skulle förlora vår ängel. Då bestämde de att operation skulle bli på måndag.
De skulle öppna Ester, och förnst de öppnat henne kunde de bestämma vad de skulle göra. Hoppades på en halvfontan, men det kunde också bli att de fick sätta in en shunt ( en extra förbindelse till lungpulsådern), och gå in igen om någon månad för att då se om de kunde göra en halvfontan.


Ca 7 timmar skulle operationen ta, de ringde efter 4. Såg Peters lättelse i ansiktet när han sa att och operationen hade gått jättebra, och det blev en halvfontan. När de tagit bort vävet som sitter runt lungpulsådern hade ådran follat ut sig och blitt så stor den ska vara, och därmed hade trycket sjunkigt.
Ester är ju en kämpe, och de fick söva henne två gånger precis efter operation, för Ester ville vakna med en gång. På natten var det fullt av liv i henne, och det är det fortfarande. Normalt får man räkna med att vara på sjukhuset mellan tre veckor och två månader efter en sådan operation. Vi är hemma efter 1 1/2 vecka. Allt har gått över förväntan som läkarna säger, de är så nöjda med henne. De var lite oroliga innan, så det är inte konstigt att de gör tummen upp när de nämner Ester.
Hennes glädje har smittat av sig på avdelningen och hon har charmat alla, vår Ester.

Jag startade bloggen om Ester för att jag ville dela med mig om Esters resa på sjukhuset. Visste ju inte att den kom att bli så tung, men det har verkligen varit gott att få skriva ner mina tankar. Nu ska jag njuta av att vara hemma, så det kommer inte bli så mycket mer skrivande, antagligen inte förrän nästa operation, som blir när hon väger ca 15 kg.

Det är så många som varit helt otroliga under denna tid, våra föräldrar som Eline varit så trygg hos, barnehagen och alla läkare och sköterskor, och ni!
Både jag och Peter tycker det har varit till hjälp att se att så många följt vår älskling, och kommenterat. Tänk att man har så många runt en. Ni har gjort våra dagar lättare, det är sant, det har betytt så mycket!
Det är också många som bett för Ester, visst är det ett bönesvar att operationen har gått så bra, att Ester har kommit sig så fort efter , (med tanke på att hon fick gå igenom en hel del veckan innan operation). För mig och Peter är detta ett mirakel.

Nu ser vi fram emot att börja vardagen här igen på römskog, förhoppningsvis kommer vi se varje dag som en gåva.

tisdag 9 februari 2010

Jippi!

Har precis pratat med Maria och fått det glada beskedet att de troligtvis får komma hem imorgon. Maria har piggnat till och Ester blir bara piggare och piggare :)

//Carolina

söndag 7 februari 2010

Besök hos världens sötaste kämpe!


Idag har jag (Carolina) och Kjell varit i Oslo och besökt Ester, Maria och Peter. Maria har fått någon typ av magsjuka och är därför isolerad i en barack. Peter och Ester är isolerade i ett rum inne på avdelningen. Eftersom de inte får lämna sina rum har de inte haft möjlighet att uppdatera bloggen på ett tag.

Ester (världens sötaste kämpe) har återhämtat sig otroligt fort efter operationen. De senaste två dagarna har hon varit så pigg att hon inte ens har sovit middag. På kvällen får Ester sömnmedicin för att somna lättare. Normalt börjar dessa verka efter 15 min men Ester håller då igång ytterligare tre timmar. Hon är full av energi den tjejen!!!!

Det var underbart att se Ester i så god form. Idag hade hon inte fått någon smärtlindring. Trots detta verkade hon inte alls ha ont utan var nöjd och glad. Efter operationen fick Ester lite vätska i sina lungor men det har nu förvunnit. Allt går över förväntan och nu dröjer det nog inte länge innan de får lämna sjukhuset och återvända till Römskogen :)

/////Moster Carolina

torsdag 4 februari 2010

Tre dagar efter operation och Ester är snart sig lik. Egentligen ska hon få flytta till en annan avdelning, men i brist på platser blir hon liggandes på intensiven idag också. Men hon är pigg, och hon sitter i barnvagnen när vi går fram och tillbaka i korridorerna. Hon äter bra, och underhåller personalen.
Hon har fått lite vätska i lungorna, än så länge är det så lite, så kanske går det över av sig själv. Annars får de tappa det. Det går visst rykte runt om på avdelningen hur fort hon vaknade, kul.

Ester har fått en kompis bredvid sig. Söta Johannes på tre veckor, med bara en hjärtkammare. Föräldrarna är kristna och vi pratar lite med de, han finns i våra böner.

Ikväll här på sjukhuset är det cafe hjärterom. Cafe för föräldrar med hjärtebarn. Har varit på det en gång tidigare och det är helt ok. Eline kommer också idag. Jag saknar henne så!!


Kanske blir vi flyttade till A hus till veckan, ett steg närmare vårat hem...

tisdag 2 februari 2010

Vid åtta tiden i morse tog de bort respiratorn, och Ester andas nu själv. Nattvakten Ester hade inatt var visst ganska så sliten när han gick hem. Ester är (som ni vet) en stark tjej, hon har varit högt och lågt. Efter narkos och mediciner beter hon sig som full. Hon har bidrogit till många skratt idag. Filmen visar lite...



Ester blir på antagligen på intensiven tills imorgon, sedan kanske hon blir flyttad till kirurgiska posten. Då är det vi som har ansvar om henne igen. Det är oklart hur länge vi blir här. En del får vätska i lungorna, då kan det fort bli veckor. Men vi är på rätt sida om operationen, och nu när den gått bra är det helt ok att vara här. Självklart längtar vi hem, men den dagen kommer. Kul om vi kunde ha ett stort ett årskalas hemma (2 mars).

Idag har vi faktiskt tränat en timme i träningsstudion, peter kör sitt andra pass nu. Det var riktigt gott. Får ju inte alltid vara inne hos Ester, och då får vi passa på. Vi känner oss så omslutna i bön, har gjort det hela tiden. Både jag och Peter var så lugna igår. Det märks att vi blir burna av någon.

Marie, tack att du lagt in mESTERverk åt oss. Jätte gulligt. KRAM

måndag 1 februari 2010

Skriver kort nu....

Vill bara berärtta att operationen har gått bra. Det blev en halvfontan, och vi är nu jätte glada.

Tack alla ni som tänker och ber för Ester