onsdag 29 maj 2013

Vi är hemma

I måndags så blev vi utskrivna från Riksen. Gott. Riktigt gott.
Det har varit 2 långa veckor, men tänk att allt har gått så bra.
17 maj fick de lägga in drän, då hon fick vätska på lungorna. Tålmodighetsprøve i förhållande till tid, sa läkarna. Men vätskan var borta på några dagar. ¨
Så nu är vi hemma, tacksamma o lättade, och Ester är redo att njuta av sommaren.

måndag 13 maj 2013

Det har varit en lång och speciell dag idag. Ester har opererats. Hon är nu något som kallas helfontan. Esters syrefattiga blod rinner passivt till lungan, och sedan till hjärtat, för att så pumpas ut till kroppen. Hennes hjärta fungerar alltså som våran ena hjärtkammare gör.
Operationen har gått bra, och Ester ligger nu på övervakningen. Hon har börjat vakna lite, men är fortfarande ganska borta.

Det är meningen att detta är Esters sista operation, och vi kan äntligen sänka axlarna lite.Visst, hon kommer säkert att möta en del utmaningar i livet (men det gör vi väl alla), men med sin livsvilja och glädje är jag säkert på att hon kommer att klara hindren bra.

Jag vill bara säga tack till alla som är med oss nu, och som har varit med oss under denna period. Det märks, vi är heldiga som har så många runt oss.

Tack!

lördag 11 maj 2013

Det närmar sig

Det hare varit en lång väntan, och lite fram och tillbaka med datum, vad de ska göra, men nu ska det inte vara länge kvar. (Så länge inte hennes påbörjade förkylning blir värre).

Igår var vi inne på Rikshospitalet för att göra förberedelser inför operationen som kommer till att ske på måndag.  Med allt från halsprov - blodpröver - EKG, och en hel del annat var Ester bara så otroligt duktig. Hon gör som de säger och hjälper till med det hon kan hjälpa till med.

När vi åkte in trodde vi att de bara skulle koppla på venen från nedre delen av kroppen till lungpulsådern, men antagligen vill de också ta bort det lilla av mellomväggen som finns kvar inne i hjärtat. De kommer då att gå in genom en klaff och skära det bort. Det blir hjärt o lungmaskin, vilket betyder att de måste stoppa hjärtat. Det har de visst gjort de två andra gångerna också, så detta skal gå bra.


När jag började skriva om Ester och mina tankar här på bloggen var det ett litet behov jag hade. Jag ville dela med mig av mina känslor, och det var en bra bearbetning för mig.
Att få beskedet att ditt barn har ett komplicerat hjärtfel kan vända upp och ner på mycket. Fast jag tycker att vi har tacklat det ganska bra, kändes det som jag förlorade en del av mig själv. Jag fastnade i en bubbla, med en massa datum som satte sig i huvudet, och en väntan. Vi har vetat att hon skal genomgå 3 operationer inom en 4 årstid, och jag har bara väntat.
Nu närmar sig denna resa snart sitt slut, och jag bärjar lära mig att inte bara existera, utan också leva.
Vi tacklar alla svårigheter olika, och detta var mitt sätt.

Mitt behov av att dela med mig av mina tankar är inte lika starkt, därför kommer jag inte att skriva så mycket mer här. Jag ska inte vara helt ego, utan självklart skal jag göra ett litet inlägg när vår Ester har vaknat upp.