I måndags så blev vi utskrivna från Riksen. Gott. Riktigt gott.
Det har varit 2 långa veckor, men tänk att allt har gått så bra.
17 maj fick de lägga in drän, då hon fick vätska på lungorna. Tålmodighetsprøve i förhållande till tid, sa läkarna. Men vätskan var borta på några dagar. ¨
Så nu är vi hemma, tacksamma o lättade, och Ester är redo att njuta av sommaren.
onsdag 29 maj 2013
måndag 13 maj 2013
Det har varit en lång och speciell dag idag. Ester har opererats. Hon är nu något som kallas helfontan. Esters syrefattiga blod rinner passivt till lungan, och sedan till hjärtat, för att så pumpas ut till kroppen. Hennes hjärta fungerar alltså som våran ena hjärtkammare gör.
Operationen har gått bra, och Ester ligger nu på övervakningen. Hon har börjat vakna lite, men är fortfarande ganska borta.
Det är meningen att detta är Esters sista operation, och vi kan äntligen sänka axlarna lite.Visst, hon kommer säkert att möta en del utmaningar i livet (men det gör vi väl alla), men med sin livsvilja och glädje är jag säkert på att hon kommer att klara hindren bra.
Jag vill bara säga tack till alla som är med oss nu, och som har varit med oss under denna period. Det märks, vi är heldiga som har så många runt oss.
Tack!
Operationen har gått bra, och Ester ligger nu på övervakningen. Hon har börjat vakna lite, men är fortfarande ganska borta.
Det är meningen att detta är Esters sista operation, och vi kan äntligen sänka axlarna lite.Visst, hon kommer säkert att möta en del utmaningar i livet (men det gör vi väl alla), men med sin livsvilja och glädje är jag säkert på att hon kommer att klara hindren bra.
Jag vill bara säga tack till alla som är med oss nu, och som har varit med oss under denna period. Det märks, vi är heldiga som har så många runt oss.
Tack!
lördag 11 maj 2013
Det närmar sig
Det hare varit en lång väntan, och lite fram och tillbaka med datum, vad de ska göra, men nu ska det inte vara länge kvar. (Så länge inte hennes påbörjade förkylning blir värre).
Igår var vi inne på Rikshospitalet för att göra förberedelser inför operationen som kommer till att ske på måndag. Med allt från halsprov - blodpröver - EKG, och en hel del annat var Ester bara så otroligt duktig. Hon gör som de säger och hjälper till med det hon kan hjälpa till med.
När vi åkte in trodde vi att de bara skulle koppla på venen från nedre delen av kroppen till lungpulsådern, men antagligen vill de också ta bort det lilla av mellomväggen som finns kvar inne i hjärtat. De kommer då att gå in genom en klaff och skära det bort. Det blir hjärt o lungmaskin, vilket betyder att de måste stoppa hjärtat. Det har de visst gjort de två andra gångerna också, så detta skal gå bra.
När jag började skriva om Ester och mina tankar här på bloggen var det ett litet behov jag hade. Jag ville dela med mig av mina känslor, och det var en bra bearbetning för mig.
Att få beskedet att ditt barn har ett komplicerat hjärtfel kan vända upp och ner på mycket. Fast jag tycker att vi har tacklat det ganska bra, kändes det som jag förlorade en del av mig själv. Jag fastnade i en bubbla, med en massa datum som satte sig i huvudet, och en väntan. Vi har vetat att hon skal genomgå 3 operationer inom en 4 årstid, och jag har bara väntat.
Nu närmar sig denna resa snart sitt slut, och jag bärjar lära mig att inte bara existera, utan också leva.
Vi tacklar alla svårigheter olika, och detta var mitt sätt.
Mitt behov av att dela med mig av mina tankar är inte lika starkt, därför kommer jag inte att skriva så mycket mer här. Jag ska inte vara helt ego, utan självklart skal jag göra ett litet inlägg när vår Ester har vaknat upp.
Igår var vi inne på Rikshospitalet för att göra förberedelser inför operationen som kommer till att ske på måndag. Med allt från halsprov - blodpröver - EKG, och en hel del annat var Ester bara så otroligt duktig. Hon gör som de säger och hjälper till med det hon kan hjälpa till med.
När vi åkte in trodde vi att de bara skulle koppla på venen från nedre delen av kroppen till lungpulsådern, men antagligen vill de också ta bort det lilla av mellomväggen som finns kvar inne i hjärtat. De kommer då att gå in genom en klaff och skära det bort. Det blir hjärt o lungmaskin, vilket betyder att de måste stoppa hjärtat. Det har de visst gjort de två andra gångerna också, så detta skal gå bra.
När jag började skriva om Ester och mina tankar här på bloggen var det ett litet behov jag hade. Jag ville dela med mig av mina känslor, och det var en bra bearbetning för mig.
Att få beskedet att ditt barn har ett komplicerat hjärtfel kan vända upp och ner på mycket. Fast jag tycker att vi har tacklat det ganska bra, kändes det som jag förlorade en del av mig själv. Jag fastnade i en bubbla, med en massa datum som satte sig i huvudet, och en väntan. Vi har vetat att hon skal genomgå 3 operationer inom en 4 årstid, och jag har bara väntat.
Nu närmar sig denna resa snart sitt slut, och jag bärjar lära mig att inte bara existera, utan också leva.
Vi tacklar alla svårigheter olika, och detta var mitt sätt.
Mitt behov av att dela med mig av mina tankar är inte lika starkt, därför kommer jag inte att skriva så mycket mer här. Jag ska inte vara helt ego, utan självklart skal jag göra ett litet inlägg när vår Ester har vaknat upp.
måndag 18 februari 2013
Livet på vänt
"Livet på vänt" får denna överskriften bli, för det är så det känns och har känts i det sista. Vi har (känns som en väldigt lång period)väntat, väntat på datum för kontroller, väntat på kontroller, väntat på svar. Och under denna tiden har jag haft svårt att ta var dag som den kommer, det känns nästan som jag tagit en kortare paus från livet. Livet har varit lite på vänt.
För Esters del har Livet på vänt haft en annan betydning. Där Livet på vänt får tala för sig själv.
Här kommer en liten uppdatering
Den 24 oct gjorde Ester en MR röntgen, en röntgen de ville göra för att kartlägga kommande operation. Det känns som det efter en undersökning dyker upp nya ting, vi vet ju aldrig vad för besked vi får.
Denna gången fick vi nu besked om att mellomväggarna mellan hjärtkamrarna, ( som egentligen saknas ), har utvecklas med Ester . Läkarna tycktes se att det nu var lite trångt där. Detta trodde inte läkarna skulle komma till att ske, eftersom det från början var så stor öppning. Nu var de osäkra på om de var tvungna att öppna hjärtat och klippa/skära bort lite av mellomveggen, så att det inte skulle vara så högt tryck på blodet.
Detta ville de se närmare på, och tre veckor senare gick de in genom strupröret. Utifrån de bilderna fick vi besked om att det var för trångt, de ville öppna hjärtat. Så i tillegg till den planlagda operationen, (där de skal koppla på det syrefattiga blodet som kommer från nedre delen av kroppen, till lungpulsådern), skulle de nu även öppna hjärtat.
Operationen skulle bli i början av januari, och det skulle bli en mer omfattande operation, med en större risiko, än som var tänkt.
I hjärtat går det mycket signaler, som man inte helt har översikt över. Med denna operation fanns det en risk att de kom til at klippa, fjärna några av "trådarna" runtom hjärtat, så at signalen blir bruten. Vilket kan förorsaka att hjärtrytmen blir ändrad, det innebär att man får för lågt blodtryck, och att de då måste sätta in en pacemaker.
Detta tycker vi lät lite väl skrämmande.
Två dagar senare ringde de, de ville helst undvika att öppna upp hjärtat nu när hon är så liten. De ville ha in oss igen. Nu ville de ge Ester en medicin, där pulsen skulle gå upp, så de kunde ta ultraljud vid hög puls. Kanske blodet , trots att det var lite trångt, strömma bra i hjärtat vid aktivitet. Då skulle de kunna vänta med att öppna hjärtat i x antal år. Detta skulle egentligen ske innan jul.
Veckan innan jul ringde de, nu vill de ha in oss på en katetrisering istället. Det innebär att de (vid detta tillfälle) går in vid ljumsken, följer en ven upp till hjärtat, och så kan de få en översikt över hur det ser ut. Detta gjorde vi måndag 4/2. Det blev en lättnad för oss då de inte kommer till att behöva öppna upp hjärta, det ser ut som det inte är för högt tryck i hjärtat ändå. Det var gott.
Nu väntar vi bara på ett datum för den tänkta operation, och Ester är som vanligt full av enegi.
torsdag 23 februari 2012
Nu var det næstan ett år sedan jag skrev hær, ett bra år før Ester. Det ær ju till stor del Ester denna blogg handlar om. Om Ester och mina tankar.
Ester ær som vi sæger ett friskt hjærtebarn, dærfør glømmer vi av och till bort att hennes hjærta inte ær som de flesta andras.
Nær vi var inne på kontroll føre jul hade Ester før høg syre mætning ( mellan 90-95%), før oss før lågt, før henne før høgt. Nu har vi blivit inkallade till Riksen før en hjærtekatetrisering. Vi åker in imorgon før att ta prover, ekg, ultraljud och røntgen. Hem på perm. før att sedan åka in sønd. kvæll igjen. Katetriseringen skal gøras på måndag.
En væn fråga igår om jag var nervøs, jag svarade nej. Men nu mærker jag att jag ær det. Får inte før mig att gøra så mycket, går mest runt, och jag har en oro i magen...
Jag ær inte nervøs før morgondagen, narkosen eller katetriseringen, men før samtalet efter kat. ær gjord. Jag vet att det skal gøras en til operation, men vill inte att den ska gøras æn, och det ær ju inte sækert att den ska heller. Skulle vilja førhålla mig till datum, skulle vilja veta.
Ester gleder sig iallafall, och det ær ju bra.
Maria
fredag 11 mars 2011
Ester 2 år
Onsdag 2 mars blev Ester 2 år. Tiden går så fort, hon ær inte så liten och skør længre, och det ær gott. 2 åringen firades tillsammans med familjen, hon var så stolt. Skulle sjunga om o om igen =). Tænde ljusen fyra gånger =). Imorgon blir det barnkalas tillsammans med kompisen Syver, det blir stas.

söndag 17 oktober 2010
Vi har det bra

Nu har det gått en vår, en sommar och snart en høst sedan vi kom hem från sjukhuset. Så nu ær det på tiden med en uppdatering.
Det har gått fantastiskt bra med vår Ester. Har bara varit inne en gång (førutom vanlig kontroll), och då åkte vi hem innan lækaren hann titta på henne (typiskt oss). Hon ær en tjej med mycket energi (som ni redan vet)och hon får en att le varje dag. Det ær en rolig ålder hon ær i, med nya ord næstan varje dag. Hon har børjat på dagis tre dagar i veckan,

och jag hinner knappt sæga hej då innan hon ær inne och leker. Det ær gott. Men hon blir lite sliten, och andfådd ganska fort. Sedan vet jag inte om det ær før att hon ær Ester eller om det ær før att hon har hjærtfel som hon ær vaken många timmar på nætterna de dagar det har varit mycket runt henne, men då, det går væl øver, och ester har det iallafall bra, det ær det viktigaste =)
torsdag 11 februari 2010
Nu är vi äntligen hemma
Nu har vi varit hemma ett dygn. Ett dygn där jag haft både en konstig och god känsla. Har längtat hem i 17 dagar nu, 17 dagar som har känts som en evighet. Dagar där vår dotters liv ibland varit mycket skört.
Då är det väl inte konstigt, att när jag väl kommer hem börjar gråta. Jag grät för att jag var så tacksam över att få komma hem med Ester, jag grät för att det är trist att Ester (och vi,mest vår kämpe) måste ha fått gått igenom det här, jag grät för att det är så många som brytt sig, jag grät för att Eline spydde precis innan hon skulle få komma hem till oss och att vi därför inte kan får krama henne än, jag grät för att jag tror att Ester är ett under...
Det har verkligen varit en resa. Vi trodde vi bara skulle in på en katetrisering, där de skulle ballongspränga lungpulsådern för att få den större, och med det få ner trycket. Riktigt så blev det inte.
Ballongsprängning gjordes, och lungpulsådern blev lite större, men inte nog stor. Trycket på lungpulsådern fanns fortfarande kvar. En operation var tvungen att göras, men de visste inte när och hur de skulle genomföra den. På det dagliga hjärtemötet satt det 20 st kirurger och hjärtläkare för att diskutera typ av operation ,svaret vi fick den eftermiddagen var att Ester var i en svår situation så typ av ingrepp visste de inte ännu. De ville göra en MR röntgen (ytterligare en narkos)för att se blodvolymen till lungorna, (gick det för mycket blod till lungorna kunde de acceptera ett för högt tryck på lungpulsådern), tyvärr kunde de inte se något på de bilder de fick. Dagen efter den röntgen fick Ester eppilepsi anfall, 7 st på en dag! Den fredagen var så otäck att uppleva, trodde vi skulle förlora vår ängel. Då bestämde de att operation skulle bli på måndag.
De skulle öppna Ester, och förnst de öppnat henne kunde de bestämma vad de skulle göra. Hoppades på en halvfontan, men det kunde också bli att de fick sätta in en shunt ( en extra förbindelse till lungpulsådern), och gå in igen om någon månad för att då se om de kunde göra en halvfontan.
Ca 7 timmar skulle operationen ta, de ringde efter 4. Såg Peters lättelse i ansiktet när han sa att och operationen hade gått jättebra, och det blev en halvfontan. När de tagit bort vävet som sitter runt lungpulsådern hade ådran follat ut sig och blitt så stor den ska vara, och därmed hade trycket sjunkigt.
Ester är ju en kämpe, och de fick söva henne två gånger precis efter operation, för Ester ville vakna med en gång. På natten var det fullt av liv i henne, och det är det fortfarande. Normalt får man räkna med att vara på sjukhuset mellan tre veckor och två månader efter en sådan operation. Vi är hemma efter 1 1/2 vecka. Allt har gått över förväntan som läkarna säger, de är så nöjda med henne. De var lite oroliga innan, så det är inte konstigt att de gör tummen upp när de nämner Ester.
Hennes glädje har smittat av sig på avdelningen och hon har charmat alla, vår Ester.
Jag startade bloggen om Ester för att jag ville dela med mig om Esters resa på sjukhuset. Visste ju inte att den kom att bli så tung, men det har verkligen varit gott att få skriva ner mina tankar. Nu ska jag njuta av att vara hemma, så det kommer inte bli så mycket mer skrivande, antagligen inte förrän nästa operation, som blir när hon väger ca 15 kg.
Det är så många som varit helt otroliga under denna tid, våra föräldrar som Eline varit så trygg hos, barnehagen och alla läkare och sköterskor, och ni!
Både jag och Peter tycker det har varit till hjälp att se att så många följt vår älskling, och kommenterat. Tänk att man har så många runt en. Ni har gjort våra dagar lättare, det är sant, det har betytt så mycket!
Det är också många som bett för Ester, visst är det ett bönesvar att operationen har gått så bra, att Ester har kommit sig så fort efter , (med tanke på att hon fick gå igenom en hel del veckan innan operation). För mig och Peter är detta ett mirakel.
Nu ser vi fram emot att börja vardagen här igen på römskog, förhoppningsvis kommer vi se varje dag som en gåva.
Då är det väl inte konstigt, att när jag väl kommer hem börjar gråta. Jag grät för att jag var så tacksam över att få komma hem med Ester, jag grät för att det är trist att Ester (och vi,mest vår kämpe) måste ha fått gått igenom det här, jag grät för att det är så många som brytt sig, jag grät för att Eline spydde precis innan hon skulle få komma hem till oss och att vi därför inte kan får krama henne än, jag grät för att jag tror att Ester är ett under...
Det har verkligen varit en resa. Vi trodde vi bara skulle in på en katetrisering, där de skulle ballongspränga lungpulsådern för att få den större, och med det få ner trycket. Riktigt så blev det inte.
Ballongsprängning gjordes, och lungpulsådern blev lite större, men inte nog stor. Trycket på lungpulsådern fanns fortfarande kvar. En operation var tvungen att göras, men de visste inte när och hur de skulle genomföra den. På det dagliga hjärtemötet satt det 20 st kirurger och hjärtläkare för att diskutera typ av operation ,svaret vi fick den eftermiddagen var att Ester var i en svår situation så typ av ingrepp visste de inte ännu. De ville göra en MR röntgen (ytterligare en narkos)för att se blodvolymen till lungorna, (gick det för mycket blod till lungorna kunde de acceptera ett för högt tryck på lungpulsådern), tyvärr kunde de inte se något på de bilder de fick. Dagen efter den röntgen fick Ester eppilepsi anfall, 7 st på en dag! Den fredagen var så otäck att uppleva, trodde vi skulle förlora vår ängel. Då bestämde de att operation skulle bli på måndag.
De skulle öppna Ester, och förnst de öppnat henne kunde de bestämma vad de skulle göra. Hoppades på en halvfontan, men det kunde också bli att de fick sätta in en shunt ( en extra förbindelse till lungpulsådern), och gå in igen om någon månad för att då se om de kunde göra en halvfontan.
Ca 7 timmar skulle operationen ta, de ringde efter 4. Såg Peters lättelse i ansiktet när han sa att och operationen hade gått jättebra, och det blev en halvfontan. När de tagit bort vävet som sitter runt lungpulsådern hade ådran follat ut sig och blitt så stor den ska vara, och därmed hade trycket sjunkigt.
Ester är ju en kämpe, och de fick söva henne två gånger precis efter operation, för Ester ville vakna med en gång. På natten var det fullt av liv i henne, och det är det fortfarande. Normalt får man räkna med att vara på sjukhuset mellan tre veckor och två månader efter en sådan operation. Vi är hemma efter 1 1/2 vecka. Allt har gått över förväntan som läkarna säger, de är så nöjda med henne. De var lite oroliga innan, så det är inte konstigt att de gör tummen upp när de nämner Ester.
Hennes glädje har smittat av sig på avdelningen och hon har charmat alla, vår Ester.
Jag startade bloggen om Ester för att jag ville dela med mig om Esters resa på sjukhuset. Visste ju inte att den kom att bli så tung, men det har verkligen varit gott att få skriva ner mina tankar. Nu ska jag njuta av att vara hemma, så det kommer inte bli så mycket mer skrivande, antagligen inte förrän nästa operation, som blir när hon väger ca 15 kg.
Det är så många som varit helt otroliga under denna tid, våra föräldrar som Eline varit så trygg hos, barnehagen och alla läkare och sköterskor, och ni!
Både jag och Peter tycker det har varit till hjälp att se att så många följt vår älskling, och kommenterat. Tänk att man har så många runt en. Ni har gjort våra dagar lättare, det är sant, det har betytt så mycket!
Det är också många som bett för Ester, visst är det ett bönesvar att operationen har gått så bra, att Ester har kommit sig så fort efter , (med tanke på att hon fick gå igenom en hel del veckan innan operation). För mig och Peter är detta ett mirakel.
Nu ser vi fram emot att börja vardagen här igen på römskog, förhoppningsvis kommer vi se varje dag som en gåva.
tisdag 9 februari 2010
Jippi!
Har precis pratat med Maria och fått det glada beskedet att de troligtvis får komma hem imorgon. Maria har piggnat till och Ester blir bara piggare och piggare :)
//Carolina
//Carolina
söndag 7 februari 2010
Besök hos världens sötaste kämpe!
Idag har jag (Carolina) och Kjell varit i Oslo och besökt Ester, Maria och Peter. Maria har fått någon typ av magsjuka och är därför isolerad i en barack. Peter och Ester är isolerade i ett rum inne på avdelningen. Eftersom de inte får lämna sina rum har de inte haft möjlighet att uppdatera bloggen på ett tag.
Ester (världens sötaste kämpe) har återhämtat sig otroligt fort efter operationen. De senaste två dagarna har hon varit så pigg att hon inte ens har sovit middag. På kvällen får Ester sömnmedicin för att somna lättare. Normalt börjar dessa verka efter 15 min men Ester håller då igång ytterligare tre timmar. Hon är full av energi den tjejen!!!!
Det var underbart att se Ester i så god form. Idag hade hon inte fått någon smärtlindring. Trots detta verkade hon inte alls ha ont utan var nöjd och glad. Efter operationen fick Ester lite vätska i sina lungor men det har nu förvunnit. Allt går över förväntan och nu dröjer det nog inte länge innan de får lämna sjukhuset och återvända till Römskogen :)
/////Moster Carolina
torsdag 4 februari 2010
Tre dagar efter operation och Ester är snart sig lik. Egentligen ska hon få flytta till en annan avdelning, men i brist på platser blir hon liggandes på intensiven idag också. Men hon är pigg, och hon sitter i barnvagnen när vi går fram och tillbaka i korridorerna. Hon äter bra, och underhåller personalen.
Hon har fått lite vätska i lungorna, än så länge är det så lite, så kanske går det över av sig själv. Annars får de tappa det. Det går visst rykte runt om på avdelningen hur fort hon vaknade, kul.
Ester har fått en kompis bredvid sig. Söta Johannes på tre veckor, med bara en hjärtkammare. Föräldrarna är kristna och vi pratar lite med de, han finns i våra böner.
Ikväll här på sjukhuset är det cafe hjärterom. Cafe för föräldrar med hjärtebarn. Har varit på det en gång tidigare och det är helt ok. Eline kommer också idag. Jag saknar henne så!!
Kanske blir vi flyttade till A hus till veckan, ett steg närmare vårat hem...
Hon har fått lite vätska i lungorna, än så länge är det så lite, så kanske går det över av sig själv. Annars får de tappa det. Det går visst rykte runt om på avdelningen hur fort hon vaknade, kul.
Ester har fått en kompis bredvid sig. Söta Johannes på tre veckor, med bara en hjärtkammare. Föräldrarna är kristna och vi pratar lite med de, han finns i våra böner.
Ikväll här på sjukhuset är det cafe hjärterom. Cafe för föräldrar med hjärtebarn. Har varit på det en gång tidigare och det är helt ok. Eline kommer också idag. Jag saknar henne så!!
Kanske blir vi flyttade till A hus till veckan, ett steg närmare vårat hem...
tisdag 2 februari 2010
Vid åtta tiden i morse tog de bort respiratorn, och Ester andas nu själv. Nattvakten Ester hade inatt var visst ganska så sliten när han gick hem. Ester är (som ni vet) en stark tjej, hon har varit högt och lågt. Efter narkos och mediciner beter hon sig som full. Hon har bidrogit till många skratt idag. Filmen visar lite...
Ester blir på antagligen på intensiven tills imorgon, sedan kanske hon blir flyttad till kirurgiska posten. Då är det vi som har ansvar om henne igen. Det är oklart hur länge vi blir här. En del får vätska i lungorna, då kan det fort bli veckor. Men vi är på rätt sida om operationen, och nu när den gått bra är det helt ok att vara här. Självklart längtar vi hem, men den dagen kommer. Kul om vi kunde ha ett stort ett årskalas hemma (2 mars).
Idag har vi faktiskt tränat en timme i träningsstudion, peter kör sitt andra pass nu. Det var riktigt gott. Får ju inte alltid vara inne hos Ester, och då får vi passa på. Vi känner oss så omslutna i bön, har gjort det hela tiden. Både jag och Peter var så lugna igår. Det märks att vi blir burna av någon.
Marie, tack att du lagt in mESTERverk åt oss. Jätte gulligt. KRAM
Ester blir på antagligen på intensiven tills imorgon, sedan kanske hon blir flyttad till kirurgiska posten. Då är det vi som har ansvar om henne igen. Det är oklart hur länge vi blir här. En del får vätska i lungorna, då kan det fort bli veckor. Men vi är på rätt sida om operationen, och nu när den gått bra är det helt ok att vara här. Självklart längtar vi hem, men den dagen kommer. Kul om vi kunde ha ett stort ett årskalas hemma (2 mars).
Idag har vi faktiskt tränat en timme i träningsstudion, peter kör sitt andra pass nu. Det var riktigt gott. Får ju inte alltid vara inne hos Ester, och då får vi passa på. Vi känner oss så omslutna i bön, har gjort det hela tiden. Både jag och Peter var så lugna igår. Det märks att vi blir burna av någon.
Marie, tack att du lagt in mESTERverk åt oss. Jätte gulligt. KRAM
måndag 1 februari 2010
lördag 30 januari 2010
I torsdags kväll var jag och Eline på cirkus här på sjukhuset. Det var en trollkarl som skullle trolla. Många barn var samlade. Barn i alla åldrar med olika sjukdomar. Där och då kände jag mig så tacksam för de två flickor vi fått. Det är så många det är synd om, så många som har det tufft. Synd att vi ofta måste hamna i en svår situation för att inse hur bra man har det. Det är så viktigt att ta hand om varandra. I vardagen är det så mycket man skulle gjort, borde gjort, men så lite man måste göra.
Igår hade Ester 7 anfall. 4 av dem blev hon "bara" borta från oss, som om hon svimmade. Under tra av anfallen fick hon även kramper. Det var fruktansvärt att se henne få anfallen. De började med att blicken fastnade och hon blev "tom" i blicken och helt tung i kroppen. Någon gång började ögonen rulla och hon fick då även kramper. Det var riktigt jobbigt att behöva vara koncentrerad hela tiden ifall ett nytt anfall kom. Igår kväll gavs det mediciner mot anfallen. En medicin var mot epelepsianfall, den andra medicinen utökade blodvolymen i hjärtat så att blodet blandade sig lite mer, vilket antagligen ger högre syresättning. Anfallen kunde bero på en blandning av för lite sömn, två narkoser och att hon fastat två gånger under kort tid. Det kunde också bero på att det bara kom syrefattigt blod till kroppen.
Inatt har hon sovit ganska gott, förutom att de var tvungna att för fjärde gången sätta ny venoflon på henne (hon drar bort den). Idag är hon sig lik. Nu hoppas vi att hon får sova och vila mycket tills på måndag.
Jag har en tanke som är lite otäck, för jag älskar ju Ester. Men ibland tänker jag att det vore gott om hon fick somna in. Då slipper hon ha ont, att vara med om allt hon är med om och framtiden för Ester vet vi ju inte så mycket om. Och vårat liv skulle bli så enkelt. Eline skulle förhoppningsvis få ett syskon till och vi kunde gjort så mycket. Det skulle inte vara någon direkt oro och inget sjukhus (vet att livet inte är en dans på rosor ändå, men vi har något att jämföra med och då känns det "friska" livet så enkelt).
När jag tänker så mår jag dåligt över att jag kan tänka så. Ester betyder och ger mig så mycket, och jag älskar henne så. Jag vill ju att hon ska leva!
Har varit några tuffa dagar och fler kommer. Vi är ganska trötta, men även fast vi är trötta så kommer vi att stå vid hennes sida, kämpa tillsammans med vår ögonsten, vara starka för hennes skull. För dett ska hon klara vår underbara dotter Ester.
Igår hade Ester 7 anfall. 4 av dem blev hon "bara" borta från oss, som om hon svimmade. Under tra av anfallen fick hon även kramper. Det var fruktansvärt att se henne få anfallen. De började med att blicken fastnade och hon blev "tom" i blicken och helt tung i kroppen. Någon gång började ögonen rulla och hon fick då även kramper. Det var riktigt jobbigt att behöva vara koncentrerad hela tiden ifall ett nytt anfall kom. Igår kväll gavs det mediciner mot anfallen. En medicin var mot epelepsianfall, den andra medicinen utökade blodvolymen i hjärtat så att blodet blandade sig lite mer, vilket antagligen ger högre syresättning. Anfallen kunde bero på en blandning av för lite sömn, två narkoser och att hon fastat två gånger under kort tid. Det kunde också bero på att det bara kom syrefattigt blod till kroppen.
Inatt har hon sovit ganska gott, förutom att de var tvungna att för fjärde gången sätta ny venoflon på henne (hon drar bort den). Idag är hon sig lik. Nu hoppas vi att hon får sova och vila mycket tills på måndag.
Jag har en tanke som är lite otäck, för jag älskar ju Ester. Men ibland tänker jag att det vore gott om hon fick somna in. Då slipper hon ha ont, att vara med om allt hon är med om och framtiden för Ester vet vi ju inte så mycket om. Och vårat liv skulle bli så enkelt. Eline skulle förhoppningsvis få ett syskon till och vi kunde gjort så mycket. Det skulle inte vara någon direkt oro och inget sjukhus (vet att livet inte är en dans på rosor ändå, men vi har något att jämföra med och då känns det "friska" livet så enkelt).
När jag tänker så mår jag dåligt över att jag kan tänka så. Ester betyder och ger mig så mycket, och jag älskar henne så. Jag vill ju att hon ska leva!
Har varit några tuffa dagar och fler kommer. Vi är ganska trötta, men även fast vi är trötta så kommer vi att stå vid hennes sida, kämpa tillsammans med vår ögonsten, vara starka för hennes skull. För dett ska hon klara vår underbara dotter Ester.
fredag 29 januari 2010
Efter att ha pratat med Maria så skriver jag detta......
Igår kom Eline på besök och Ester blev jätteglad över att se sin storasyster. Ester var ganska pigg under dagen och åt lite mat.
Idag däremot har det varit en jobbig dag för lilla Ester. Imorse när Ester satt i Marias knä så svimmade hon av. Detta upprepade sig några gånger under dagen och hon har även haft krampanfall under eftermiddagen och kvällen. Läkarna tror att krampanfallen beror på "streamingen" i hennes hjärta. Detta gör att hon under vissa perioder enbart får syrefattigt blod till kroppen. Hon har fått medicin mot detta och vi hoppas att det ska hjälpa. Ester ligger nu på ett eget rum och blir observerad.
Läkarna har bestämt att det kommer att ske en operation på måndag. De kommer då att göra en halvfontan. Om det visar sig att ådrorna är för trånga kommer de istället att vidga dem och göra "bandingen" större för att kunna vänta ytterligare någon månad.
Imorgon ska jag och Kerstin åka till Oslo och hälsa på. Det ska bli otroligt skönt att träffa Ester, Maria och Peter.
/Moster Carolina
Igår kom Eline på besök och Ester blev jätteglad över att se sin storasyster. Ester var ganska pigg under dagen och åt lite mat.
Idag däremot har det varit en jobbig dag för lilla Ester. Imorse när Ester satt i Marias knä så svimmade hon av. Detta upprepade sig några gånger under dagen och hon har även haft krampanfall under eftermiddagen och kvällen. Läkarna tror att krampanfallen beror på "streamingen" i hennes hjärta. Detta gör att hon under vissa perioder enbart får syrefattigt blod till kroppen. Hon har fått medicin mot detta och vi hoppas att det ska hjälpa. Ester ligger nu på ett eget rum och blir observerad.
Läkarna har bestämt att det kommer att ske en operation på måndag. De kommer då att göra en halvfontan. Om det visar sig att ådrorna är för trånga kommer de istället att vidga dem och göra "bandingen" större för att kunna vänta ytterligare någon månad.
Imorgon ska jag och Kerstin åka till Oslo och hälsa på. Det ska bli otroligt skönt att träffa Ester, Maria och Peter.
/Moster Carolina
torsdag 28 januari 2010
Fick höra att det var många som tänt ljus för våran lilla ängel igår, börjar gråta varje gång jag tänker på det. Vi är så lyckligt lottade som har så många som bryr sig.
Ester är nu på MR röntgen, skulle ta ca två timmar. Hon har varit sövd sedan åtta imorse. Vi får hoppas att hon piggnar til fortare denna gång.
Tänkte lägga upp några bilder vi tatt...
Här är Ester trött..efter sin första narkos
![]()
Dag två blev hon lite piggare, leker lite på lekrummet.
Ester är nu på MR röntgen, skulle ta ca två timmar. Hon har varit sövd sedan åtta imorse. Vi får hoppas att hon piggnar til fortare denna gång.
Tänkte lägga upp några bilder vi tatt...
Här är Ester trött..efter sin första narkos

Dag två blev hon lite piggare, leker lite på lekrummet.
onsdag 27 januari 2010
Ester har varit ganska så slapp ett tag, men har nu piggnat till. Hennes mättning är nu ganska stabil, ligger på ca 70%. En MR röntgen kanske ska tas imorgon, på fredag var det fullt. Då blir det narkos igen..
Vi går mest och väntar, väntar på att få reda på vad som kommer hända våran dotter, väntar på att dagen ska gå, den känns så lång.
Det är lite dumt här med rum, vi delar rum tillsammans med vilma på 10 månader. på nätterna väcker de varandra och ibland skriker de i kapp, då vet jag inte om jag ska skratta eller gråta. Ester är ju så sjuk, och det vore gott för henne (och oss) och fick vila så mycket som möjligt, så vi orkar det som väntar.
Imorgon kommer mamma och pappa och vår Eline på besök. Längtar..
Eline ska sova hos oss tills på fredag, hoppas på att hon ska få träffa den "riktiga" hopsy daisy (drömmehagen) som går runt här ibland.
När jag har lite tid och orka över ska jag försöka skriva lite här.Fann en dator vi kunde bruka en liten stund. Det är gott att skriva då jag vet det är många som följer Ester. Och det gör det lite lättare för oss.
Vi går mest och väntar, väntar på att få reda på vad som kommer hända våran dotter, väntar på att dagen ska gå, den känns så lång.
Det är lite dumt här med rum, vi delar rum tillsammans med vilma på 10 månader. på nätterna väcker de varandra och ibland skriker de i kapp, då vet jag inte om jag ska skratta eller gråta. Ester är ju så sjuk, och det vore gott för henne (och oss) och fick vila så mycket som möjligt, så vi orkar det som väntar.
Imorgon kommer mamma och pappa och vår Eline på besök. Längtar..
Eline ska sova hos oss tills på fredag, hoppas på att hon ska få träffa den "riktiga" hopsy daisy (drömmehagen) som går runt här ibland.
När jag har lite tid och orka över ska jag försöka skriva lite här.Fann en dator vi kunde bruka en liten stund. Det är gott att skriva då jag vet det är många som följer Ester. Och det gör det lite lättare för oss.
tisdag 26 januari 2010
Moster skriver.......
Det har varit två tuffa dagar för lilla Ester och oss omkring. I lördags fick Ester feber och det var länge oklart om det skulle kunna göras en ballongsprängning under måndagen. Efter provtagningar och undersökningar valde de att göra ballongsprängningen, trots att Ester hade en liten infektion. Det visade sig att de endast behövde göra sprängningen på den ena sidan, då det inte var så trångt på den andra, som de först trott. Det visade sig även att Esters blod till lungorna var syresatt med 90% och det till kroppen med 65%. Detta ska normalt vara lika och Ester har då något som kallas "streaming" (eller liknanade). Detta betyder att det syrerika och syrefattiga blodet inte blandar sig i kammaren, som de hela tiden trott. Om detta var positivt eller negativt kunde Gaute inte svara på. Eftersom de hela tiden finner "nya" saker så vet de inte riktigt hur de ska gå vidare.....
Idag har 20 läkare suttit och diskuterat Esters nästa steg. De vet inte riktigt hur de ska gå vidare. Vissa alternativ är bara tillfälliga och vissa alternativ kräver en högre syresättning. Esters nuvarande syresättning ligger mellan 60%-68%, vilket vissa stunder kräver syrgas.
På fredag ska Ester göra en MR(röntgen), vilket betyder att hon än en gång måste få narkos. Detta görs för att mäta Esters blodvolym, som de behöver veta för nästa steg.
Så fort de vet vad nästa operation kommer bli kommer de genomföra den. Detta kan ta allt från 5 dagar till 3 veckor.
Maria och Peter har ingen möjlighet att skriva i bloggen under tiden de är på sjukhuset, därav mitt inlägg. De kan däremot läsa alla kommentarer och de tycker att det är skönt att läsa allt ni skriver. Maria nämnde särskilt kommentaren från den peron som hade gått upp mitt i natten för att be och sett en bild framför sig där Ester låg med ett stort handavtryck på magen. Guds handavtryck, han som bär dem alla. Det är skönt att vi alla får vila i Guds hand och då tänker jag speciellt på Ester, Eline, Maria och Peter.
Idag har 20 läkare suttit och diskuterat Esters nästa steg. De vet inte riktigt hur de ska gå vidare. Vissa alternativ är bara tillfälliga och vissa alternativ kräver en högre syresättning. Esters nuvarande syresättning ligger mellan 60%-68%, vilket vissa stunder kräver syrgas.
På fredag ska Ester göra en MR(röntgen), vilket betyder att hon än en gång måste få narkos. Detta görs för att mäta Esters blodvolym, som de behöver veta för nästa steg.
Så fort de vet vad nästa operation kommer bli kommer de genomföra den. Detta kan ta allt från 5 dagar till 3 veckor.
Maria och Peter har ingen möjlighet att skriva i bloggen under tiden de är på sjukhuset, därav mitt inlägg. De kan däremot läsa alla kommentarer och de tycker att det är skönt att läsa allt ni skriver. Maria nämnde särskilt kommentaren från den peron som hade gått upp mitt i natten för att be och sett en bild framför sig där Ester låg med ett stort handavtryck på magen. Guds handavtryck, han som bär dem alla. Det är skönt att vi alla får vila i Guds hand och då tänker jag speciellt på Ester, Eline, Maria och Peter.
fredag 22 januari 2010
Fredag 22 januari
Idag har vi varit inne på riksen med Ester. Det har tagits blodprov, röntgen och ultraljud. Det är sådant de vill ha gjort innan en katetrisering, som sker på måndag morgon.
Vi kommer åka in på söndag kväll, Ester kommer att fasta natt till måndag. Klockan 08.00 följer vi Ester bort till salen där hon får narkos. Då sitter hon i vårat knä, andas genom en mask, som hon inte vill, hon blir mer och mer borta tills hon sedan somnar och blir väldigt avslappnad och tung. Sedan blir det en lång väntan tills telefonen ringer och vi ska få prata med Gaute (läkaren) om hur det gått.
De kommer gå in med en tunn slang genom en ven från halsen, via hjärtat till de två ådrorna som går till lungorna från hjärtat, där är det på Ester alldeles för trångt. De ska försöka att genom en ballong spränga så att de förhoppningsvis blir större, (de måste bli större). Blir de större kommer antagligen trycket innan trångheten sjunka. Då får vi troligtvis åka hem, och in på en tre kvartsfontan operation(se tidigare inlägg)om någon månad. Det vore så gott om det blev så.
Idag berättade Gaute att stället på ådrorna de ska försöka spränga är bara 3 mm i diameter och 1 cm långa. Det är så smått. Helt otroligt vad duktiga de är. Gaute sa också att på väg till ådrorna ska de genom hjärtat. Ester är ju inte så stor, så allt är så smått på henne, på något ställe är det så trångt att slangen precis får plats, vilket betyder att det då blir "stopp" där, vilket inte är bra. Därför kan han inte vara inne så länge åt gången, han får gå in många korta gånger.
Han tycker det är svårt och vet inte om han lyckas. Blir resultatet inte lyckat är det lite osäkert vad som sker. Något försöker de göra, men idag vet han inte vad.
Det är så skrämmande, att förlora Ester vore så ofattbart, det är för mig ofattbart att det är så allvarligt som det är. Gaute tyckte vi var fantastiska som inte tänkte så långt fram, utan som tog några steg i taget, och det är nog bra att vi kan göra det. Nu har vi kommit så här långt på väg, nu får vi ta måndagen när den kommer, resultatet när det kommer. Det är nog det bästa, annars missar vi ju så mycket på vägen.
Vi kommer åka in på söndag kväll, Ester kommer att fasta natt till måndag. Klockan 08.00 följer vi Ester bort till salen där hon får narkos. Då sitter hon i vårat knä, andas genom en mask, som hon inte vill, hon blir mer och mer borta tills hon sedan somnar och blir väldigt avslappnad och tung. Sedan blir det en lång väntan tills telefonen ringer och vi ska få prata med Gaute (läkaren) om hur det gått.
De kommer gå in med en tunn slang genom en ven från halsen, via hjärtat till de två ådrorna som går till lungorna från hjärtat, där är det på Ester alldeles för trångt. De ska försöka att genom en ballong spränga så att de förhoppningsvis blir större, (de måste bli större). Blir de större kommer antagligen trycket innan trångheten sjunka. Då får vi troligtvis åka hem, och in på en tre kvartsfontan operation(se tidigare inlägg)om någon månad. Det vore så gott om det blev så.
Idag berättade Gaute att stället på ådrorna de ska försöka spränga är bara 3 mm i diameter och 1 cm långa. Det är så smått. Helt otroligt vad duktiga de är. Gaute sa också att på väg till ådrorna ska de genom hjärtat. Ester är ju inte så stor, så allt är så smått på henne, på något ställe är det så trångt att slangen precis får plats, vilket betyder att det då blir "stopp" där, vilket inte är bra. Därför kan han inte vara inne så länge åt gången, han får gå in många korta gånger.
Han tycker det är svårt och vet inte om han lyckas. Blir resultatet inte lyckat är det lite osäkert vad som sker. Något försöker de göra, men idag vet han inte vad.
Det är så skrämmande, att förlora Ester vore så ofattbart, det är för mig ofattbart att det är så allvarligt som det är. Gaute tyckte vi var fantastiska som inte tänkte så långt fram, utan som tog några steg i taget, och det är nog bra att vi kan göra det. Nu har vi kommit så här långt på väg, nu får vi ta måndagen när den kommer, resultatet när det kommer. Det är nog det bästa, annars missar vi ju så mycket på vägen.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
