Vi är hemma

I måndags så blev vi utskrivna från Riksen. Gott. Riktigt gott.
Det har varit 2 långa veckor, men tänk att allt har gått så bra.
17 maj fick de lägga in drän, då hon fick vätska på lungorna. Tålmodighetsprøve i förhållande till tid, sa läkarna. Men vätskan var borta på några dagar. ¨
Så nu är vi hemma, tacksamma o lättade, och Ester är redo att njuta av sommaren.

Det har varit en lång och speciell dag idag. Ester har opererats. Hon är nu något som kallas helfontan. Esters syrefattiga blod rinner passivt till lungan, och sedan till hjärtat, för att så pumpas ut till kroppen. Hennes hjärta fungerar alltså som våran ena hjärtkammare gör.
Operationen har gått bra, och Ester ligger nu på övervakningen. Hon har börjat vakna lite, men är fortfarande ganska borta.

Det är meningen att detta är Esters sista operation, och vi kan äntligen sänka axlarna lite.Visst, hon kommer säkert att möta en del utmaningar i livet (men det gör vi väl alla), men med sin livsvilja och glädje är jag säkert på att hon kommer att klara hindren bra.

Jag vill bara säga tack till alla som är med oss nu, och som har varit med oss under denna period. Det märks, vi är heldiga som har så många runt oss.

Tack!

Det närmar sig

Det hare varit en lång väntan, och lite fram och tillbaka med datum, vad de ska göra, men nu ska det inte vara länge kvar. (Så länge inte hennes påbörjade förkylning blir värre).

Igår var vi inne på Rikshospitalet för att göra förberedelser inför operationen som kommer till att ske på måndag.  Med allt från halsprov - blodpröver - EKG, och en hel del annat var Ester bara så otroligt duktig. Hon gör som de säger och hjälper till med det hon kan hjälpa till med.

När vi åkte in trodde vi att de bara skulle koppla på venen från nedre delen av kroppen till lungpulsådern, men antagligen vill de också ta bort det lilla av mellomväggen som finns kvar inne i hjärtat. De kommer då att gå in genom en klaff och skära det bort. Det blir hjärt o lungmaskin, vilket betyder att de måste stoppa hjärtat. Det har de visst gjort de två andra gångerna också, så detta skal gå bra.


När jag började skriva om Ester och mina tankar här på bloggen var det ett litet behov jag hade. Jag ville dela med mig av mina känslor, och det var en bra bearbetning för mig.
Att få beskedet att ditt barn har ett komplicerat hjärtfel kan vända upp och ner på mycket. Fast jag tycker att vi har tacklat det ganska bra, kändes det som jag förlorade en del av mig själv. Jag fastnade i en bubbla, med en massa datum som satte sig i huvudet, och en väntan. Vi har vetat att hon skal genomgå 3 operationer inom en 4 årstid, och jag har bara väntat.
Nu närmar sig denna resa snart sitt slut, och jag bärjar lära mig att inte bara existera, utan också leva.
Vi tacklar alla svårigheter olika, och detta var mitt sätt.

Mitt behov av att dela med mig av mina tankar är inte lika starkt, därför kommer jag inte att skriva så mycket mer här. Jag ska inte vara helt ego, utan självklart skal jag göra ett litet inlägg när vår Ester har vaknat upp.

Livet på vänt

"Livet på vänt" får denna överskriften bli, för det är så det känns och har känts i det sista. Vi har (känns som en väldigt lång period)väntat, väntat på datum för kontroller, väntat på kontroller, väntat på svar. Och under denna tiden har jag haft svårt att ta var dag som den kommer, det känns nästan som jag tagit en kortare paus från livet. Livet har varit lite på vänt.

För Esters del har Livet på vänt haft en annan betydning. Där Livet på vänt får tala för sig själv.
Här kommer en liten uppdatering


Den 24 oct gjorde Ester en MR röntgen, en röntgen de ville göra för att kartlägga kommande operation.  Det känns som det efter en undersökning dyker upp nya ting, vi vet ju aldrig vad för besked vi får.
Denna gången fick vi nu besked om att mellomväggarna mellan hjärtkamrarna, ( som egentligen saknas ), har utvecklas med Ester . Läkarna tycktes se att det nu var lite trångt där.  Detta trodde inte läkarna skulle komma till att ske, eftersom det från början var så stor öppning. Nu var de osäkra på om de var tvungna att öppna hjärtat och klippa/skära bort lite av mellomveggen, så att det inte skulle vara så högt tryck på blodet.

Detta ville de se närmare på, och tre veckor senare gick de in genom strupröret. Utifrån de bilderna fick vi besked om att det var för trångt, de ville öppna hjärtat. Så i tillegg till den planlagda operationen, (där de skal koppla på det syrefattiga blodet som kommer från nedre delen av kroppen, till lungpulsådern), skulle de nu även öppna hjärtat.
Operationen skulle bli i början av januari, och det skulle bli en mer omfattande operation, med en större risiko, än som var tänkt.
I hjärtat går det mycket signaler, som man inte helt har översikt över. Med denna operation fanns det en risk att de kom til at klippa, fjärna några av "trådarna" runtom hjärtat, så at signalen blir bruten. Vilket kan förorsaka att hjärtrytmen blir ändrad, det innebär att man får för lågt blodtryck, och att de då måste sätta in en pacemaker.
Detta tycker vi lät lite väl skrämmande.


Två dagar senare ringde de, de ville helst undvika att öppna upp hjärtat nu när hon är så liten. De ville ha in oss igen. Nu ville de ge Ester en medicin, där pulsen skulle gå upp, så de kunde ta ultraljud vid hög puls. Kanske blodet , trots att det var lite trångt, strömma bra i hjärtat vid aktivitet. Då skulle de kunna vänta med att öppna hjärtat i x antal år. Detta skulle egentligen ske innan jul.
Veckan innan jul ringde de, nu vill de ha in oss på en katetrisering istället. Det innebär att de (vid detta tillfälle) går in vid ljumsken, följer en ven upp till hjärtat, och så kan de få en översikt över hur det ser ut. Detta gjorde vi måndag 4/2. Det blev en lättnad för oss då de inte kommer till att behöva öppna upp hjärta, det ser ut som det inte är för högt tryck i hjärtat ändå. Det var gott.
Nu väntar vi bara på ett datum för den tänkta operation, och Ester är som vanligt full av enegi.

Nu var det næstan ett år sedan jag skrev hær, ett bra år før Ester. Det ær ju till stor del Ester denna blogg handlar om. Om Ester och mina tankar.
Ester ær som vi sæger ett friskt hjærtebarn, dærfør glømmer vi av och till bort att hennes hjærta inte ær som de flesta andras.

Nær vi var inne på kontroll føre jul hade Ester før høg syre mætning ( mellan 90-95%), før oss før lågt, før henne før høgt. Nu har vi blivit inkallade till Riksen før en hjærtekatetrisering. Vi åker in imorgon før att ta prover, ekg, ultraljud och røntgen. Hem på perm. før att sedan åka in sønd. kvæll igjen. Katetriseringen skal gøras på måndag.

En væn fråga igår om jag var nervøs, jag svarade nej. Men nu mærker jag att jag ær det. Får inte før mig att gøra så mycket, går mest runt, och jag har en oro i magen...
Jag ær inte nervøs før morgondagen, narkosen eller katetriseringen, men før samtalet efter kat. ær gjord. Jag vet att det skal gøras en til operation, men vill inte att den ska gøras æn, och det ær ju inte sækert att den ska heller. Skulle vilja førhålla mig till datum, skulle vilja veta.
Ester gleder sig iallafall, och det ær ju bra.

Maria

Ester 2 år

Onsdag 2 mars blev Ester 2 år. Tiden går så fort, hon ær inte så liten och skør længre, och det ær gott. 2 åringen firades tillsammans med familjen, hon var så stolt. Skulle sjunga om o om igen =). Tænde ljusen fyra gånger =). Imorgon blir det barnkalas tillsammans med kompisen Syver, det blir stas.

Vi har det bra

Nu har det gått en vår, en sommar och snart en høst sedan vi kom hem från sjukhuset. Så nu ær det på tiden med en uppdatering.
Det har gått fantastiskt bra med vår Ester. Har bara varit inne en gång (førutom vanlig kontroll), och då åkte vi hem innan lækaren hann titta på henne (typiskt oss). Hon ær en tjej med mycket energi (som ni redan vet)och hon får en att le varje dag. Det ær en rolig ålder hon ær i, med nya ord næstan varje dag. Hon har børjat på dagis tre dagar i veckan,
och jag hinner knappt sæga hej då innan hon ær inne och leker. Det ær gott. Men hon blir lite sliten, och andfådd ganska fort. Sedan vet jag inte om det ær før att hon ær Ester eller om det ær før att hon har hjærtfel som hon ær vaken många timmar på nætterna de dagar det har varit mycket runt henne, men då, det går væl øver, och ester har det iallafall bra, det ær det viktigaste =)