Fredag 22 januari

Idag har vi varit inne på riksen med Ester. Det har tagits blodprov, röntgen och ultraljud. Det är sådant de vill ha gjort innan en katetrisering, som sker på måndag morgon.
Vi kommer åka in på söndag kväll, Ester kommer att fasta natt till måndag. Klockan 08.00 följer vi Ester bort till salen där hon får narkos. Då sitter hon i vårat knä, andas genom en mask, som hon inte vill, hon blir mer och mer borta tills hon sedan somnar och blir väldigt avslappnad och tung. Sedan blir det en lång väntan tills telefonen ringer och vi ska få prata med Gaute (läkaren) om hur det gått.

De kommer gå in med en tunn slang genom en ven från halsen, via hjärtat till de två ådrorna som går till lungorna från hjärtat, där är det på Ester alldeles för trångt. De ska försöka att genom en ballong spränga så att de förhoppningsvis blir större, (de måste bli större). Blir de större kommer antagligen trycket innan trångheten sjunka. Då får vi troligtvis åka hem, och in på en tre kvartsfontan operation(se tidigare inlägg)om någon månad. Det vore så gott om det blev så.

Idag berättade Gaute att stället på ådrorna de ska försöka spränga är bara 3 mm i diameter och 1 cm långa. Det är så smått. Helt otroligt vad duktiga de är. Gaute sa också att på väg till ådrorna ska de genom hjärtat. Ester är ju inte så stor, så allt är så smått på henne, på något ställe är det så trångt att slangen precis får plats, vilket betyder att det då blir "stopp" där, vilket inte är bra. Därför kan han inte vara inne så länge åt gången, han får gå in många korta gånger.
Han tycker det är svårt och vet inte om han lyckas. Blir resultatet inte lyckat är det lite osäkert vad som sker. Något försöker de göra, men idag vet han inte vad.

Det är så skrämmande, att förlora Ester vore så ofattbart, det är för mig ofattbart att det är så allvarligt som det är. Gaute tyckte vi var fantastiska som inte tänkte så långt fram, utan som tog några steg i taget, och det är nog bra att vi kan göra det. Nu har vi kommit så här långt på väg, nu får vi ta måndagen när den kommer, resultatet när det kommer. Det är nog det bästa, annars missar vi ju så mycket på vägen.

Vi fick åka hem

Ester har haft en natt med feber och hosta. Gaute (som vår fantastiske läkare heter) våga inte ta någon chans. Därför kunde vi imorse vid 8 få åka hem. Vi ska in igen söndag 24 januari. Nu får vi se till att Ester blir frisk och håller sig frisk.

På vägen hem hade jag massa tankar och känslor inom mig. Ville så gärna få det gjort. Nu blir det två nya veckor med en spänning. Ibland får jag bara låta tankar och känslor komma och gå. De får leda vart de vill. Jag vet att de jobbiga tankarna och känslorna går över efter ett tag. Jag börjar lära mig mycket om mig själv genom att vara igenom något sådant här. Jag måste låta tankarna gå, och jag måste gråta om jag ska kunna komma tillbaka med nya krafter.

Nu är vi här....

När vi kom till riksen idag kände jag mig lättad, ganska glad faktiskt. Nu var vi här, och Ester är i trygga händer. Hemma måste vi ha så stort ansvar för att hänga med och se att hon har det bra. Här kan vi slappna av. Den här gången fick jag och Peter ett eget rum. Det är gott eftersom Ester ska fasta från kl 02.00 och brukar äta mellen 3 till 6 gånger per natt.

I fredags började Ester bli lite förkyld och igår hostade hon en del och det sitter i lite även idag. Efter EKG, ultraljud och blodprov visade det sig att Ester
möjligtvis har början till en infektion. Därför vet de ej on de kan göra hjärtkatetriseringen imorgon. Dels kan det vara farligt att vara i narkos, sedan vet inte läkaren om han ska sätta en stent (ett rör som håller trångheten i lungpulsådern öppen). Då är det heller inte så bra med en infektion i kroppen. Det som sker är att vi får vänta tills imorgon då nytt blodprov ska tas kl 6.00. Visar det bra (som vi verkligen hoppas på) får Ester narkos kl 8.00. Det vore så gott om det blev så. Denna veckan har jag varit så spänd och nu är vi ju här och veckan är gjord, trist om det skulle bli ytterligere en veckas väntan.

Bön...

Kristen som jag är tror jag på bön. Jag tror att under sker även idag, för oss är det ett under att Ester lever. Hade Esters hjärtfel upptäckts på ultraljudet, hade de antagligen sätt igång mig i vecka 36, och opererat då. Men Ester kom ut i vecka 38, och levde en vecka hemma utan något ingrepp eller mediciner, det är ett under. Men ibland orkar man inte be, nu är en sådan period. Då är det så gott att veta att andra gör det åt oss. Det värmer våra hjärtan, och jag blir rörd. Tack...

Ester är otroligt stark, hennes hjärta mår inte så bra..

Esters hjärta ser inte ut som de trodde. Hon har ett för högt tryck ovanför bandingen( som sitter på lungpulsådern från hjärtat), huvudpulsådern till lungan är förtrång, och den nedre hålvenen går in högre upp än de trodde. Detta betyder att...

Istället för att göra en halvfontan (då de tar den övre hålvenen och kopplar på lungpulsåder), kommer de göra en tre kvarts fontan (då den nedre hålvenen befinner sig på nästan samma ställe som den övre. Då kan de lika gärna koppla på den nedre hålvenen samtidigt). Det kommer bli en mycket större operation än de trott. Därför ska de göra bandingen större, så hon kan växa och bli lite äldre innan denna operation sker. Det jobbiga är det trycket de funnit. Kan de inte få ner trycket, kan de inte operera. Ester måste ju opereras för att kunna få leka med sin syster även nästa höst. Detta ser läkarna som en utmaning.

Vi vet inte om vi kan rädda er dotter var några ord vi fick höra. Ord som sitter så djupt, ord som blir helt oförståelige när jag ser Ester och hennes energi. Är hon verkligen så sjuk. Det är svårt att förstå, samtidigt som jag tror jag har förstått, men att jag har en så stark tro på att det kommer att gå bra. Jag är glad att jag kan känna så, då kan jag klara av att njuta julen med ester och familjen. Vi har valt att försöka leva idag,att ta en dag i taget. vi måste lära oss att leva med att Ester är ett hjärtebarn, lära oss att leva i en ovisshet om vad som kommer att hända. Istället för att se att allt är meningslöst, får vi försöka lära oss något av det, lära oss att ta till vara på dagen, ta vara på varandra och se vad som är viktigt. Men ibland kommer tankarna, ibland tänker jag så långt som till begravningen, då gör det så ont i mig, i hjärtat, i magen i hela mig. Vår älksade goa Ester. Ibland låter jag tankarna vara där en stund, ibland skakar jag av mig de, för att jag inte orkar. Men alltid kommer jag tillbaka till idag, att Ester lever och är faktist pigg, att vi har många runt oss, och att vi kommer klara detta, det tror jag.


11 januari ska vi in igen, då ska de vidga lungpulsådern genom en ballongsprängning. Göra bandingen större. Kanske sjunker trycket i samband med att de vidgar lungpulsådern, kanske inte, då får vi se vad de hittar på.

Esters hjärta

Esters hjärtfel går under kategorin kompleksa hjärfel.
Kompleksa hjärfel innehåller många olika diagnoser, det gemensamma är att det varken är eller kan bli två fullgoda hjärtkamrar. Denna grupp har en blandning av de två kretslopp (syrerikt, och syrefattigt blod). Pulsåderna har i en del fall bytt plats, vilket de gjort på Ester, men som det inte görs något åt, då hon bara har en kammare.


När Ester var nyfödd, innan första operationen, fick hon för mycket blod till lungorna. De satte då in en "tråd" kallas banding på lungpulsådern som går från hjärtat. Hennes aorta båge var för trång, men som de utvidgade.

Det som ska göras på kommande operationer är att skilja på kretsloppen.
Esters hjärta kommer göra samma jobb som våran vänstra hjärtkammare, alltså pumpa syrerikt blod ut till kroppen.
Det syrefattiga kommer gå direkt till lungorna = venerna kopplas på lungpulsådern. På Esters andra operation tar de övre hålvenen och kopplar på lungpulsådern, på hennes tredje operation tar de den nedre hålvenen och kopplar på.
Ester kan aldrig bli helt frisk. Blodet genom lungorna måste klara sig utan någon pump. Därför kommer Ester ha nedsatt fysisk kapacitet, vilket kommer märkas mer när hon blir äldre, då kraven till fysisk aktivitet ökar. Sedan är det vanligt med tilläggsproblem, som motoriska svårigheter, koncentratiosnsvårigheter, inlärningsvårigheter, ja, sådant som vilket barn som helst kan få, i detta läge tänker jag inte så mycket på det.

Nu är Ester 9 månader

Nu närmar sig Esters andra operation, äntligen. Den har jag väntat på nästan sedan vi kom hem den 26 mars. De flesta som ska göra en halvfontan opereras mellan fyra och åtta månader, jag har därför trott att det snart kommer att bli, men månaderna har gått, och Ester är nu nio månader.
Ester har iallafall växt. Det är ju egentligen positivt, de tycker hon är så pigg, därför har de kunnat väntat ett tag till. Hon blir ju bara större och starkare för var dag som går. Samtidigt vill jag ha operationen gjord. Dessa månader har gått så fort, jag har på något sett haft nedräkning till datumena vi ska in på kontroll. I början var vi inne varannan vecka, sedan blev det var tredje, eller en gång i månaden. Och helt plötsligt är hon nio månader. Det är klart jag försökt njuta varje dag tillsammans med henne, men datumena har alltid funnits i huvet, vad kommer de säga på nästa kontroll o.s.v.
Hon är en glad liten tjej, vår Ester, som älskar att leka med sin syster.
Trots sitt hjärtfel tar hon inte många pauser under en dag. Hon blir fort andfådd i stort sett hela tiden när hon leker. Hon går sakta upp i vikt, och hon orkar inte äta så mycket åt gången, så hon äter lite men ofta. Sedan tar hon sina mediciner som Ester inte har något problem med att svälja.

I första inlägget skrev jag att jag hade svårt att ta till mig henne, var rädd att mista henne. Det tog någon månad innan den känslan gick över. Nu älskar jag henne så otroligt mycket, hon är en underbar person, med underbar personlighet som bara blir starkare och starkare.

Den 10:december ska vi in på hjärtekatetrisering. De kommer gå in med ett litet rör ,
i ljumsken, följa en ådra upp och genom hjärtat. Blodvolymen och trycket kan de bara mäta genom detta sätt, utifrån det kan de sedan planera nästa operation. Det ska bli spännande, just nu känner jag ingen oro alls. Det känns gott att komma ett steg vidare.