torsdag 7 januari 2010

Ester är otroligt stark, hennes hjärta mår inte så bra..

Esters hjärta ser inte ut som de trodde. Hon har ett för högt tryck ovanför bandingen( som sitter på lungpulsådern från hjärtat), huvudpulsådern till lungan är förtrång, och den nedre hålvenen går in högre upp än de trodde. Detta betyder att...

Istället för att göra en halvfontan (då de tar den övre hålvenen och kopplar på lungpulsåder), kommer de göra en tre kvarts fontan (då den nedre hålvenen befinner sig på nästan samma ställe som den övre. Då kan de lika gärna koppla på den nedre hålvenen samtidigt). Det kommer bli en mycket större operation än de trott. Därför ska de göra bandingen större, så hon kan växa och bli lite äldre innan denna operation sker. Det jobbiga är det trycket de funnit. Kan de inte få ner trycket, kan de inte operera. Ester måste ju opereras för att kunna få leka med sin syster även nästa höst. Detta ser läkarna som en utmaning.

Vi vet inte om vi kan rädda er dotter var några ord vi fick höra. Ord som sitter så djupt, ord som blir helt oförståelige när jag ser Ester och hennes energi. Är hon verkligen så sjuk. Det är svårt att förstå, samtidigt som jag tror jag har förstått, men att jag har en så stark tro på att det kommer att gå bra. Jag är glad att jag kan känna så, då kan jag klara av att njuta julen med ester och familjen. Vi har valt att försöka leva idag,att ta en dag i taget. vi måste lära oss att leva med att Ester är ett hjärtebarn, lära oss att leva i en ovisshet om vad som kommer att hända. Istället för att se att allt är meningslöst, får vi försöka lära oss något av det, lära oss att ta till vara på dagen, ta vara på varandra och se vad som är viktigt. Men ibland kommer tankarna, ibland tänker jag så långt som till begravningen, då gör det så ont i mig, i hjärtat, i magen i hela mig. Vår älksade goa Ester. Ibland låter jag tankarna vara där en stund, ibland skakar jag av mig de, för att jag inte orkar. Men alltid kommer jag tillbaka till idag, att Ester lever och är faktist pigg, att vi har många runt oss, och att vi kommer klara detta, det tror jag.


11 januari ska vi in igen, då ska de vidga lungpulsådern genom en ballongsprängning. Göra bandingen större. Kanske sjunker trycket i samband med att de vidgar lungpulsådern, kanske inte, då får vi se vad de hittar på.

10 kommentarer:

  1. Tänker på er...och ber
    KRAM Emilia

    SvaraRadera
  2. Takk for det dere deler. Jeg ber masse for dere, både om helbredelse og at operasjonen i seg sjøl skal gå bra. Jeg skal be vennene mine også be. Jeg er glad i dere alle fire. Stor klem fra Stine

    SvaraRadera
  3. Vi är med er i bön. Både för lilla Ester och hela familjen.Kramar Anette och Rickie

    SvaraRadera
  4. Vad fint du skriver. Ni finns i våra tankar och böner. Särskilt nästa vecka. Kram Petra

    SvaraRadera
  5. Fina du, vad fantastiskt det är att du orkar, vågar, vill skriva ner allt det här. Vi tänker på er ofta och ni finns med i våra böner. Glöm inte att tron försätter berg, men att man oxå måste få känna efter längst där inne emellanåt för att orka vara stark sen igen. KRAMAR

    SvaraRadera
  6. Kjære vakre dere!
    Jeg leser og tårene triller..
    Ønsker dere alt godt og masse styrke til å stå igjennom dagene.

    Tror det er klokt og lurt av deg/dere og skrive blogg, så lenge det kjenns rett.

    Kjenner dere ikke så godt, men måtte dele noen ord likevel, Esters blogg vil bli fulgt av meg, sendte linken til Marte og Thomas, de med Matilde-mirakeljenta:)

    Mirakeljenter finnes!! -og lever gode dager!

    Klem Kristine

    SvaraRadera
  7. Karolina & Christian8 januari 2010 21:31

    Det är så starkt att läsa om era tankar och känslor kring allt som sker. Kinderna är våta och mina tankar kan inte sluta kretsa kring älskade lilla Ester. Jag önskar det fanns något jag kunde göra för att hjälpa och för att trösta i jobbiga stunder. Önskar jag kunde vara hos er.
    Men Ester är stark och jag tror att detta kommer att gå bra.
    Vi tänker på er och ber för er.
    Kram Karolina & Christian

    SvaraRadera
  8. Lycka till i morgon, vi tänker o ber för er...hälsningar Thomas, Mattias & Ida

    SvaraRadera
  9. Kjære dere.
    Akkurat nå åpnet jeg denne linken fra Kristine..

    Jeg kan kjenne følelsen gjennom det du skriver..det gjør vondt i magen når jeg leser og jeg kjenner meg godt igjen i dine tanker.
    Vet at dette er utrolig vondt for dere..

    Ber med dere

    Varme tanker fra
    Marte (mor til Matilde i Rakkestad)

    SvaraRadera
  10. Jeg leser og jeg gråter om hverandre! Så modig og flink du/dere er! Dere er ofte i tankene våre.
    Ønsker dere all verdens lykke til, spesielt i dag!
    Klemmer fra naboene, Kristoffer, David og Yvonne

    SvaraRadera