lördag 30 januari 2010

I torsdags kväll var jag och Eline på cirkus här på sjukhuset. Det var en trollkarl som skullle trolla. Många barn var samlade. Barn i alla åldrar med olika sjukdomar. Där och då kände jag mig så tacksam för de två flickor vi fått. Det är så många det är synd om, så många som har det tufft. Synd att vi ofta måste hamna i en svår situation för att inse hur bra man har det. Det är så viktigt att ta hand om varandra. I vardagen är det så mycket man skulle gjort, borde gjort, men så lite man måste göra.

Igår hade Ester 7 anfall. 4 av dem blev hon "bara" borta från oss, som om hon svimmade. Under tra av anfallen fick hon även kramper. Det var fruktansvärt att se henne få anfallen. De började med att blicken fastnade och hon blev "tom" i blicken och helt tung i kroppen. Någon gång började ögonen rulla och hon fick då även kramper. Det var riktigt jobbigt att behöva vara koncentrerad hela tiden ifall ett nytt anfall kom. Igår kväll gavs det mediciner mot anfallen. En medicin var mot epelepsianfall, den andra medicinen utökade blodvolymen i hjärtat så att blodet blandade sig lite mer, vilket antagligen ger högre syresättning. Anfallen kunde bero på en blandning av för lite sömn, två narkoser och att hon fastat två gånger under kort tid. Det kunde också bero på att det bara kom syrefattigt blod till kroppen.

Inatt har hon sovit ganska gott, förutom att de var tvungna att för fjärde gången sätta ny venoflon på henne (hon drar bort den). Idag är hon sig lik. Nu hoppas vi att hon får sova och vila mycket tills på måndag.

Jag har en tanke som är lite otäck, för jag älskar ju Ester. Men ibland tänker jag att det vore gott om hon fick somna in. Då slipper hon ha ont, att vara med om allt hon är med om och framtiden för Ester vet vi ju inte så mycket om. Och vårat liv skulle bli så enkelt. Eline skulle förhoppningsvis få ett syskon till och vi kunde gjort så mycket. Det skulle inte vara någon direkt oro och inget sjukhus (vet att livet inte är en dans på rosor ändå, men vi har något att jämföra med och då känns det "friska" livet så enkelt).

När jag tänker så mår jag dåligt över att jag kan tänka så. Ester betyder och ger mig så mycket, och jag älskar henne så. Jag vill ju att hon ska leva!
Har varit några tuffa dagar och fler kommer. Vi är ganska trötta, men även fast vi är trötta så kommer vi att stå vid hennes sida, kämpa tillsammans med vår ögonsten, vara starka för hennes skull. För dett ska hon klara vår underbara dotter Ester.

14 kommentarer:

  1. Det måste varit fruktansvärt att se henne få dessa anfall och se henne lida. Att tankarna far iväg till vad som skulle kunna ske och hur det skulle kunna bli är inte konstigt. Men Ester har redan tagit sig igenom så mycket och hon har visat att hon är stark och har en stark livsvilja. Jag tror att hon kommer att ta sig igenom även de prövningar som kommer den närmsta tiden. Ni finns i våra tankar och böner hela tiden.
    Varma kramar Karolina & Christian

    SvaraRadera
  2. Kjære Maria og Peter. Jeg vet ikke alltid hva jeg skal skrive her, men jeg sjekker bloggen flere ganger daglig, tørker noen tårer, tenner litt lys og ber for dere alle. Jeg har lyst til å gi dere en stor klem.
    Stine

    SvaraRadera
  3. Fantastiska du! Jag beundrar din ärlighet och jag kan absolut förstå dina tankar även om jag aldrig kan veta hur det känns inuti.

    Ester verkar ha en livsvilja av stål och hon har Gud på sin sida.
    Ni kommer igenom det här, oavsett hur det ser ut på andra sidan så fixar ni det! Jag förstår att tröttheten tär och det är fantastiskt att ni orkar hålla modet och orken uppe. Jag antar att man får vad man behöver för att möta varje svår stund. Här tänker vi på er mest hela tiden och vi fortsätter be om beskydd och styrka för varje moment. KRAMAR

    SvaraRadera
  4. Maria, jag tycker du är otroligt modig och klok som berättar dina tankar och känslor för oss. Allt för kärleken till lilla Ester. Jag följer din blogg, den berör mig starkt och jag gråter med er. Tänker på er alla!
    Kram Maggan

    SvaraRadera
  5. Ljuset lyser här för lilla Ester. Ljuset som vi har tänt står i en ljusstake med en liten myra på. Tänker på Ester som en liten myra, så liten men ändå så otroligt stark! Fortsätt visa oss vilken kämpe du är och vi ska hjälpa dig med böner, tankar och tända ljus!
    kram Kajsa, Sam, Viktor och Astrid

    SvaraRadera
  6. Takk for at du deler dine tanker og deres opplevelser med oss Maria! Dere er i våre tanker og bønner! Isak,Malin,Jonas,Simon,Linda og Kjell Arne.

    SvaraRadera
  7. Hej sitter och läser er blogg och tårarna rinner vill säga att även vi känner med er och att vi ber för er önskar er allt gott
    Birgit och Per-Ove Thorängen

    SvaraRadera
  8. Idag i Missionkyrkan i Arvika var det mycket tårar och mycket bön. Just nu finns inga svar - bara frågor. Så gott det går gäller det att vila mycket - skingra de mörka tankarna - och att aldrig ge upp. Kände som taket var borttaget i kyrkan idag och att våra böner gick rakt upp tilL Gud. Vi fortsätter våra tankar och böner för lilla Ester och för er. Kramar Solveig o Lars-Eric.

    SvaraRadera
  9. Kjäre Maria og Peter! Vi sitter å leser deres blogg med tårfylte öyne og kan nok ikke sette oss inn i hva dere må gå gjennom! Men vi tenker på dere og på deres elskede Ester! Dere er med i våre tanker og bönner! Varme klemmer fra Naomi, Elisabeth og Daniel Nielsen

    SvaraRadera
  10. Kjære Maria og Peter.
    Vi håper og tror på det beste for dere og deres fantastiske Ester. Takk at du deler dine tanker og opplevelser med oss, det er så sterkt og rørende å lese, Maria.
    Vi ber for dere.
    Mari, Erik, Ingrid, Peter og Ann Kristin

    SvaraRadera
  11. Du skriver så mycket klokt som vi andra har mycket att lära av. Vi har så mycket att vara tacksamma för. Att du får några otäcka tankar iblant har vi full förståelse för, men du är så duktig att sätta ord på det. Det tror jag är bra, du älskar Ester lika mycket för det. Hon är verkligen en fantastisk.
    Ni har haft en jättejobbig vecka och vet att mycket också ligger framför. Ni är duktiga till att ta en dag i taget och därför ber jag om att ni får känna Guds styrka och närvaro idag. "Kast all deres bekymring på ham, for han har omsorg for dere" (1.Peter5.7)
    Kramar Maritha

    SvaraRadera
  12. Hoppas allt går bra med operationen idag! Under hela gudstjänsten i går i Töcksfors lyste ett ljus för Ester och er, ljuset hölls av två änglar, tror att de håller Ester i sina armar hela tiden. Många böner och tankar bads för er om att lilla Ester ska få det bra, först och främst att operationen lyckas på bästa sätt!
    Kram Anna, Peter, Ida och Linnea

    SvaraRadera
  13. "Allt förmår jag i Honom, som ger mig kraft " med de bibelorden som trygghet får Ni orken att stå ut i prövningarna.Ber för Ester.
    Karin Ålander

    SvaraRadera
  14. Lille gode Ester - med en vakker, sterk og utrolig ærlig mamma! Ønsker dere all mulig styrke til å kjempe deres livs kamp!
    Vi tenker på dere hver dag. Marte - mammaen til Matilde på 13 som du traff på Sjøglimt leser bloggen og føler med dere. Tenk på Matilde! Gojenta og et levende bevis på at dette er mulig!!
    Klem fra Kristine

    SvaraRadera