Skriver kort nu....

Vill bara berärtta att operationen har gått bra. Det blev en halvfontan, och vi är nu jätte glada.

Tack alla ni som tänker och ber för Ester

Ester - en flicka full av energi och livsglädje

I torsdags kväll var jag och Eline på cirkus här på sjukhuset. Det var en trollkarl som skullle trolla. Många barn var samlade. Barn i alla åldrar med olika sjukdomar. Där och då kände jag mig så tacksam för de två flickor vi fått. Det är så många det är synd om, så många som har det tufft. Synd att vi ofta måste hamna i en svår situation för att inse hur bra man har det. Det är så viktigt att ta hand om varandra. I vardagen är det så mycket man skulle gjort, borde gjort, men så lite man måste göra.

Igår hade Ester 7 anfall. 4 av dem blev hon "bara" borta från oss, som om hon svimmade. Under tra av anfallen fick hon även kramper. Det var fruktansvärt att se henne få anfallen. De började med att blicken fastnade och hon blev "tom" i blicken och helt tung i kroppen. Någon gång började ögonen rulla och hon fick då även kramper. Det var riktigt jobbigt att behöva vara koncentrerad hela tiden ifall ett nytt anfall kom. Igår kväll gavs det mediciner mot anfallen. En medicin var mot epelepsianfall, den andra medicinen utökade blodvolymen i hjärtat så att blodet blandade sig lite mer, vilket antagligen ger högre syresättning. Anfallen kunde bero på en blandning av för lite sömn, två narkoser och att hon fastat två gånger under kort tid. Det kunde också bero på att det bara kom syrefattigt blod till kroppen.

Inatt har hon sovit ganska gott, förutom att de var tvungna att för fjärde gången sätta ny venoflon på henne (hon drar bort den). Idag är hon sig lik. Nu hoppas vi att hon får sova och vila mycket tills på måndag.

Jag har en tanke som är lite otäck, för jag älskar ju Ester. Men ibland tänker jag att det vore gott om hon fick somna in. Då slipper hon ha ont, att vara med om allt hon är med om och framtiden för Ester vet vi ju inte så mycket om. Och vårat liv skulle bli så enkelt. Eline skulle förhoppningsvis få ett syskon till och vi kunde gjort så mycket. Det skulle inte vara någon direkt oro och inget sjukhus (vet att livet inte är en dans på rosor ändå, men vi har något att jämföra med och då känns det "friska" livet så enkelt).

När jag tänker så mår jag dåligt över att jag kan tänka så. Ester betyder och ger mig så mycket, och jag älskar henne så. Jag vill ju att hon ska leva!
Har varit några tuffa dagar och fler kommer. Vi är ganska trötta, men även fast vi är trötta så kommer vi att stå vid hennes sida, kämpa tillsammans med vår ögonsten, vara starka för hennes skull. För dett ska hon klara vår underbara dotter Ester.

Efter att ha pratat med Maria så skriver jag detta......

Igår kom Eline på besök och Ester blev jätteglad över att se sin storasyster. Ester var ganska pigg under dagen och åt lite mat.

Idag däremot har det varit en jobbig dag för lilla Ester. Imorse när Ester satt i Marias knä så svimmade hon av. Detta upprepade sig några gånger under dagen och hon har även haft krampanfall under eftermiddagen och kvällen. Läkarna tror att krampanfallen beror på "streamingen" i hennes hjärta. Detta gör att hon under vissa perioder enbart får syrefattigt blod till kroppen. Hon har fått medicin mot detta och vi hoppas att det ska hjälpa. Ester ligger nu på ett eget rum och blir observerad.

Läkarna har bestämt att det kommer att ske en operation på måndag. De kommer då att göra en halvfontan. Om det visar sig att ådrorna är för trånga kommer de istället att vidga dem och göra "bandingen" större för att kunna vänta ytterligare någon månad.

Imorgon ska jag och Kerstin åka till Oslo och hälsa på. Det ska bli otroligt skönt att träffa Ester, Maria och Peter.

/Moster Carolina

Fick höra att det var många som tänt ljus för våran lilla ängel igår, börjar gråta varje gång jag tänker på det. Vi är så lyckligt lottade som har så många som bryr sig.

Ester är nu på MR röntgen, skulle ta ca två timmar. Hon har varit sövd sedan åtta imorse. Vi får hoppas att hon piggnar til fortare denna gång.
Tänkte lägga upp några bilder vi tatt...


Här är Ester trött..efter sin första narkos




Dag två blev hon lite piggare, leker lite på lekrummet.

Ester har varit ganska så slapp ett tag, men har nu piggnat till. Hennes mättning är nu ganska stabil, ligger på ca 70%. En MR röntgen kanske ska tas imorgon, på fredag var det fullt. Då blir det narkos igen..

Vi går mest och väntar, väntar på att få reda på vad som kommer hända våran dotter, väntar på att dagen ska gå, den känns så lång.
Det är lite dumt här med rum, vi delar rum tillsammans med vilma på 10 månader. på nätterna väcker de varandra och ibland skriker de i kapp, då vet jag inte om jag ska skratta eller gråta. Ester är ju så sjuk, och det vore gott för henne (och oss) och fick vila så mycket som möjligt, så vi orkar det som väntar.

Imorgon kommer mamma och pappa och vår Eline på besök. Längtar..
Eline ska sova hos oss tills på fredag, hoppas på att hon ska få träffa den "riktiga" hopsy daisy (drömmehagen) som går runt här ibland.

När jag har lite tid och orka över ska jag försöka skriva lite här.Fann en dator vi kunde bruka en liten stund. Det är gott att skriva då jag vet det är många som följer Ester. Och det gör det lite lättare för oss.

Moster skriver.......

Det har varit två tuffa dagar för lilla Ester och oss omkring. I lördags fick Ester feber och det var länge oklart om det skulle kunna göras en ballongsprängning under måndagen. Efter provtagningar och undersökningar valde de att göra ballongsprängningen, trots att Ester hade en liten infektion. Det visade sig att de endast behövde göra sprängningen på den ena sidan, då det inte var så trångt på den andra, som de först trott. Det visade sig även att Esters blod till lungorna var syresatt med 90% och det till kroppen med 65%. Detta ska normalt vara lika och Ester har då något som kallas "streaming" (eller liknanade). Detta betyder att det syrerika och syrefattiga blodet inte blandar sig i kammaren, som de hela tiden trott. Om detta var positivt eller negativt kunde Gaute inte svara på. Eftersom de hela tiden finner "nya" saker så vet de inte riktigt hur de ska gå vidare.....

Idag har 20 läkare suttit och diskuterat Esters nästa steg. De vet inte riktigt hur de ska gå vidare. Vissa alternativ är bara tillfälliga och vissa alternativ kräver en högre syresättning. Esters nuvarande syresättning ligger mellan 60%-68%, vilket vissa stunder kräver syrgas.

På fredag ska Ester göra en MR(röntgen), vilket betyder att hon än en gång måste få narkos. Detta görs för att mäta Esters blodvolym, som de behöver veta för nästa steg.
Så fort de vet vad nästa operation kommer bli kommer de genomföra den. Detta kan ta allt från 5 dagar till 3 veckor.

Maria och Peter har ingen möjlighet att skriva i bloggen under tiden de är på sjukhuset, därav mitt inlägg. De kan däremot läsa alla kommentarer och de tycker att det är skönt att läsa allt ni skriver. Maria nämnde särskilt kommentaren från den peron som hade gått upp mitt i natten för att be och sett en bild framför sig där Ester låg med ett stort handavtryck på magen. Guds handavtryck, han som bär dem alla. Det är skönt att vi alla får vila i Guds hand och då tänker jag speciellt på Ester, Eline, Maria och Peter.