Vi har det bra

Nu har det gått en vår, en sommar och snart en høst sedan vi kom hem från sjukhuset. Så nu ær det på tiden med en uppdatering.
Det har gått fantastiskt bra med vår Ester. Har bara varit inne en gång (førutom vanlig kontroll), och då åkte vi hem innan lækaren hann titta på henne (typiskt oss). Hon ær en tjej med mycket energi (som ni redan vet)och hon får en att le varje dag. Det ær en rolig ålder hon ær i, med nya ord næstan varje dag. Hon har børjat på dagis tre dagar i veckan,
och jag hinner knappt sæga hej då innan hon ær inne och leker. Det ær gott. Men hon blir lite sliten, och andfådd ganska fort. Sedan vet jag inte om det ær før att hon ær Ester eller om det ær før att hon har hjærtfel som hon ær vaken många timmar på nætterna de dagar det har varit mycket runt henne, men då, det går væl øver, och ester har det iallafall bra, det ær det viktigaste =)

Nu är vi äntligen hemma

Nu har vi varit hemma ett dygn. Ett dygn där jag haft både en konstig och god känsla. Har längtat hem i 17 dagar nu, 17 dagar som har känts som en evighet. Dagar där vår dotters liv ibland varit mycket skört.
Då är det väl inte konstigt, att när jag väl kommer hem börjar gråta. Jag grät för att jag var så tacksam över att få komma hem med Ester, jag grät för att det är trist att Ester (och vi,mest vår kämpe) måste ha fått gått igenom det här, jag grät för att det är så många som brytt sig, jag grät för att Eline spydde precis innan hon skulle få komma hem till oss och att vi därför inte kan får krama henne än, jag grät för att jag tror att Ester är ett under...

Det har verkligen varit en resa. Vi trodde vi bara skulle in på en katetrisering, där de skulle ballongspränga lungpulsådern för att få den större, och med det få ner trycket. Riktigt så blev det inte.
Ballongsprängning gjordes, och lungpulsådern blev lite större, men inte nog stor. Trycket på lungpulsådern fanns fortfarande kvar. En operation var tvungen att göras, men de visste inte när och hur de skulle genomföra den. På det dagliga hjärtemötet satt det 20 st kirurger och hjärtläkare för att diskutera typ av operation ,svaret vi fick den eftermiddagen var att Ester var i en svår situation så typ av ingrepp visste de inte ännu. De ville göra en MR röntgen (ytterligare en narkos)för att se blodvolymen till lungorna, (gick det för mycket blod till lungorna kunde de acceptera ett för högt tryck på lungpulsådern), tyvärr kunde de inte se något på de bilder de fick. Dagen efter den röntgen fick Ester eppilepsi anfall, 7 st på en dag! Den fredagen var så otäck att uppleva, trodde vi skulle förlora vår ängel. Då bestämde de att operation skulle bli på måndag.
De skulle öppna Ester, och förnst de öppnat henne kunde de bestämma vad de skulle göra. Hoppades på en halvfontan, men det kunde också bli att de fick sätta in en shunt ( en extra förbindelse till lungpulsådern), och gå in igen om någon månad för att då se om de kunde göra en halvfontan.


Ca 7 timmar skulle operationen ta, de ringde efter 4. Såg Peters lättelse i ansiktet när han sa att och operationen hade gått jättebra, och det blev en halvfontan. När de tagit bort vävet som sitter runt lungpulsådern hade ådran follat ut sig och blitt så stor den ska vara, och därmed hade trycket sjunkigt.
Ester är ju en kämpe, och de fick söva henne två gånger precis efter operation, för Ester ville vakna med en gång. På natten var det fullt av liv i henne, och det är det fortfarande. Normalt får man räkna med att vara på sjukhuset mellan tre veckor och två månader efter en sådan operation. Vi är hemma efter 1 1/2 vecka. Allt har gått över förväntan som läkarna säger, de är så nöjda med henne. De var lite oroliga innan, så det är inte konstigt att de gör tummen upp när de nämner Ester.
Hennes glädje har smittat av sig på avdelningen och hon har charmat alla, vår Ester.

Jag startade bloggen om Ester för att jag ville dela med mig om Esters resa på sjukhuset. Visste ju inte att den kom att bli så tung, men det har verkligen varit gott att få skriva ner mina tankar. Nu ska jag njuta av att vara hemma, så det kommer inte bli så mycket mer skrivande, antagligen inte förrän nästa operation, som blir när hon väger ca 15 kg.

Det är så många som varit helt otroliga under denna tid, våra föräldrar som Eline varit så trygg hos, barnehagen och alla läkare och sköterskor, och ni!
Både jag och Peter tycker det har varit till hjälp att se att så många följt vår älskling, och kommenterat. Tänk att man har så många runt en. Ni har gjort våra dagar lättare, det är sant, det har betytt så mycket!
Det är också många som bett för Ester, visst är det ett bönesvar att operationen har gått så bra, att Ester har kommit sig så fort efter , (med tanke på att hon fick gå igenom en hel del veckan innan operation). För mig och Peter är detta ett mirakel.

Nu ser vi fram emot att börja vardagen här igen på römskog, förhoppningsvis kommer vi se varje dag som en gåva.

Jippi!

Har precis pratat med Maria och fått det glada beskedet att de troligtvis får komma hem imorgon. Maria har piggnat till och Ester blir bara piggare och piggare :)

//Carolina

Besök hos världens sötaste kämpe!

Idag har jag (Carolina) och Kjell varit i Oslo och besökt Ester, Maria och Peter. Maria har fått någon typ av magsjuka och är därför isolerad i en barack. Peter och Ester är isolerade i ett rum inne på avdelningen. Eftersom de inte får lämna sina rum har de inte haft möjlighet att uppdatera bloggen på ett tag.

Ester (världens sötaste kämpe) har återhämtat sig otroligt fort efter operationen. De senaste två dagarna har hon varit så pigg att hon inte ens har sovit middag. På kvällen får Ester sömnmedicin för att somna lättare. Normalt börjar dessa verka efter 15 min men Ester håller då igång ytterligare tre timmar. Hon är full av energi den tjejen!!!!

Det var underbart att se Ester i så god form. Idag hade hon inte fått någon smärtlindring. Trots detta verkade hon inte alls ha ont utan var nöjd och glad. Efter operationen fick Ester lite vätska i sina lungor men det har nu förvunnit. Allt går över förväntan och nu dröjer det nog inte länge innan de får lämna sjukhuset och återvända till Römskogen :)

/////Moster Carolina

Tre dagar efter operation och Ester är snart sig lik. Egentligen ska hon få flytta till en annan avdelning, men i brist på platser blir hon liggandes på intensiven idag också. Men hon är pigg, och hon sitter i barnvagnen när vi går fram och tillbaka i korridorerna. Hon äter bra, och underhåller personalen.
Hon har fått lite vätska i lungorna, än så länge är det så lite, så kanske går det över av sig själv. Annars får de tappa det. Det går visst rykte runt om på avdelningen hur fort hon vaknade, kul.

Ester har fått en kompis bredvid sig. Söta Johannes på tre veckor, med bara en hjärtkammare. Föräldrarna är kristna och vi pratar lite med de, han finns i våra böner.

Ikväll här på sjukhuset är det cafe hjärterom. Cafe för föräldrar med hjärtebarn. Har varit på det en gång tidigare och det är helt ok. Eline kommer också idag. Jag saknar henne så!!


Kanske blir vi flyttade till A hus till veckan, ett steg närmare vårat hem...

Vid åtta tiden i morse tog de bort respiratorn, och Ester andas nu själv. Nattvakten Ester hade inatt var visst ganska så sliten när han gick hem. Ester är (som ni vet) en stark tjej, hon har varit högt och lågt. Efter narkos och mediciner beter hon sig som full. Hon har bidrogit till många skratt idag. Filmen visar lite...



Ester blir på antagligen på intensiven tills imorgon, sedan kanske hon blir flyttad till kirurgiska posten. Då är det vi som har ansvar om henne igen. Det är oklart hur länge vi blir här. En del får vätska i lungorna, då kan det fort bli veckor. Men vi är på rätt sida om operationen, och nu när den gått bra är det helt ok att vara här. Självklart längtar vi hem, men den dagen kommer. Kul om vi kunde ha ett stort ett årskalas hemma (2 mars).

Idag har vi faktiskt tränat en timme i träningsstudion, peter kör sitt andra pass nu. Det var riktigt gott. Får ju inte alltid vara inne hos Ester, och då får vi passa på. Vi känner oss så omslutna i bön, har gjort det hela tiden. Både jag och Peter var så lugna igår. Det märks att vi blir burna av någon.

Marie, tack att du lagt in mESTERverk åt oss. Jätte gulligt. KRAM

Skriver kort nu....

Vill bara berärtta att operationen har gått bra. Det blev en halvfontan, och vi är nu jätte glada.

Tack alla ni som tänker och ber för Ester

Ester - en flicka full av energi och livsglädje

I torsdags kväll var jag och Eline på cirkus här på sjukhuset. Det var en trollkarl som skullle trolla. Många barn var samlade. Barn i alla åldrar med olika sjukdomar. Där och då kände jag mig så tacksam för de två flickor vi fått. Det är så många det är synd om, så många som har det tufft. Synd att vi ofta måste hamna i en svår situation för att inse hur bra man har det. Det är så viktigt att ta hand om varandra. I vardagen är det så mycket man skulle gjort, borde gjort, men så lite man måste göra.

Igår hade Ester 7 anfall. 4 av dem blev hon "bara" borta från oss, som om hon svimmade. Under tra av anfallen fick hon även kramper. Det var fruktansvärt att se henne få anfallen. De började med att blicken fastnade och hon blev "tom" i blicken och helt tung i kroppen. Någon gång började ögonen rulla och hon fick då även kramper. Det var riktigt jobbigt att behöva vara koncentrerad hela tiden ifall ett nytt anfall kom. Igår kväll gavs det mediciner mot anfallen. En medicin var mot epelepsianfall, den andra medicinen utökade blodvolymen i hjärtat så att blodet blandade sig lite mer, vilket antagligen ger högre syresättning. Anfallen kunde bero på en blandning av för lite sömn, två narkoser och att hon fastat två gånger under kort tid. Det kunde också bero på att det bara kom syrefattigt blod till kroppen.

Inatt har hon sovit ganska gott, förutom att de var tvungna att för fjärde gången sätta ny venoflon på henne (hon drar bort den). Idag är hon sig lik. Nu hoppas vi att hon får sova och vila mycket tills på måndag.

Jag har en tanke som är lite otäck, för jag älskar ju Ester. Men ibland tänker jag att det vore gott om hon fick somna in. Då slipper hon ha ont, att vara med om allt hon är med om och framtiden för Ester vet vi ju inte så mycket om. Och vårat liv skulle bli så enkelt. Eline skulle förhoppningsvis få ett syskon till och vi kunde gjort så mycket. Det skulle inte vara någon direkt oro och inget sjukhus (vet att livet inte är en dans på rosor ändå, men vi har något att jämföra med och då känns det "friska" livet så enkelt).

När jag tänker så mår jag dåligt över att jag kan tänka så. Ester betyder och ger mig så mycket, och jag älskar henne så. Jag vill ju att hon ska leva!
Har varit några tuffa dagar och fler kommer. Vi är ganska trötta, men även fast vi är trötta så kommer vi att stå vid hennes sida, kämpa tillsammans med vår ögonsten, vara starka för hennes skull. För dett ska hon klara vår underbara dotter Ester.

Efter att ha pratat med Maria så skriver jag detta......

Igår kom Eline på besök och Ester blev jätteglad över att se sin storasyster. Ester var ganska pigg under dagen och åt lite mat.

Idag däremot har det varit en jobbig dag för lilla Ester. Imorse när Ester satt i Marias knä så svimmade hon av. Detta upprepade sig några gånger under dagen och hon har även haft krampanfall under eftermiddagen och kvällen. Läkarna tror att krampanfallen beror på "streamingen" i hennes hjärta. Detta gör att hon under vissa perioder enbart får syrefattigt blod till kroppen. Hon har fått medicin mot detta och vi hoppas att det ska hjälpa. Ester ligger nu på ett eget rum och blir observerad.

Läkarna har bestämt att det kommer att ske en operation på måndag. De kommer då att göra en halvfontan. Om det visar sig att ådrorna är för trånga kommer de istället att vidga dem och göra "bandingen" större för att kunna vänta ytterligare någon månad.

Imorgon ska jag och Kerstin åka till Oslo och hälsa på. Det ska bli otroligt skönt att träffa Ester, Maria och Peter.

/Moster Carolina

Fick höra att det var många som tänt ljus för våran lilla ängel igår, börjar gråta varje gång jag tänker på det. Vi är så lyckligt lottade som har så många som bryr sig.

Ester är nu på MR röntgen, skulle ta ca två timmar. Hon har varit sövd sedan åtta imorse. Vi får hoppas att hon piggnar til fortare denna gång.
Tänkte lägga upp några bilder vi tatt...


Här är Ester trött..efter sin första narkos




Dag två blev hon lite piggare, leker lite på lekrummet.

Ester har varit ganska så slapp ett tag, men har nu piggnat till. Hennes mättning är nu ganska stabil, ligger på ca 70%. En MR röntgen kanske ska tas imorgon, på fredag var det fullt. Då blir det narkos igen..

Vi går mest och väntar, väntar på att få reda på vad som kommer hända våran dotter, väntar på att dagen ska gå, den känns så lång.
Det är lite dumt här med rum, vi delar rum tillsammans med vilma på 10 månader. på nätterna väcker de varandra och ibland skriker de i kapp, då vet jag inte om jag ska skratta eller gråta. Ester är ju så sjuk, och det vore gott för henne (och oss) och fick vila så mycket som möjligt, så vi orkar det som väntar.

Imorgon kommer mamma och pappa och vår Eline på besök. Längtar..
Eline ska sova hos oss tills på fredag, hoppas på att hon ska få träffa den "riktiga" hopsy daisy (drömmehagen) som går runt här ibland.

När jag har lite tid och orka över ska jag försöka skriva lite här.Fann en dator vi kunde bruka en liten stund. Det är gott att skriva då jag vet det är många som följer Ester. Och det gör det lite lättare för oss.

Moster skriver.......

Det har varit två tuffa dagar för lilla Ester och oss omkring. I lördags fick Ester feber och det var länge oklart om det skulle kunna göras en ballongsprängning under måndagen. Efter provtagningar och undersökningar valde de att göra ballongsprängningen, trots att Ester hade en liten infektion. Det visade sig att de endast behövde göra sprängningen på den ena sidan, då det inte var så trångt på den andra, som de först trott. Det visade sig även att Esters blod till lungorna var syresatt med 90% och det till kroppen med 65%. Detta ska normalt vara lika och Ester har då något som kallas "streaming" (eller liknanade). Detta betyder att det syrerika och syrefattiga blodet inte blandar sig i kammaren, som de hela tiden trott. Om detta var positivt eller negativt kunde Gaute inte svara på. Eftersom de hela tiden finner "nya" saker så vet de inte riktigt hur de ska gå vidare.....

Idag har 20 läkare suttit och diskuterat Esters nästa steg. De vet inte riktigt hur de ska gå vidare. Vissa alternativ är bara tillfälliga och vissa alternativ kräver en högre syresättning. Esters nuvarande syresättning ligger mellan 60%-68%, vilket vissa stunder kräver syrgas.

På fredag ska Ester göra en MR(röntgen), vilket betyder att hon än en gång måste få narkos. Detta görs för att mäta Esters blodvolym, som de behöver veta för nästa steg.
Så fort de vet vad nästa operation kommer bli kommer de genomföra den. Detta kan ta allt från 5 dagar till 3 veckor.

Maria och Peter har ingen möjlighet att skriva i bloggen under tiden de är på sjukhuset, därav mitt inlägg. De kan däremot läsa alla kommentarer och de tycker att det är skönt att läsa allt ni skriver. Maria nämnde särskilt kommentaren från den peron som hade gått upp mitt i natten för att be och sett en bild framför sig där Ester låg med ett stort handavtryck på magen. Guds handavtryck, han som bär dem alla. Det är skönt att vi alla får vila i Guds hand och då tänker jag speciellt på Ester, Eline, Maria och Peter.

Fredag 22 januari

Idag har vi varit inne på riksen med Ester. Det har tagits blodprov, röntgen och ultraljud. Det är sådant de vill ha gjort innan en katetrisering, som sker på måndag morgon.
Vi kommer åka in på söndag kväll, Ester kommer att fasta natt till måndag. Klockan 08.00 följer vi Ester bort till salen där hon får narkos. Då sitter hon i vårat knä, andas genom en mask, som hon inte vill, hon blir mer och mer borta tills hon sedan somnar och blir väldigt avslappnad och tung. Sedan blir det en lång väntan tills telefonen ringer och vi ska få prata med Gaute (läkaren) om hur det gått.

De kommer gå in med en tunn slang genom en ven från halsen, via hjärtat till de två ådrorna som går till lungorna från hjärtat, där är det på Ester alldeles för trångt. De ska försöka att genom en ballong spränga så att de förhoppningsvis blir större, (de måste bli större). Blir de större kommer antagligen trycket innan trångheten sjunka. Då får vi troligtvis åka hem, och in på en tre kvartsfontan operation(se tidigare inlägg)om någon månad. Det vore så gott om det blev så.

Idag berättade Gaute att stället på ådrorna de ska försöka spränga är bara 3 mm i diameter och 1 cm långa. Det är så smått. Helt otroligt vad duktiga de är. Gaute sa också att på väg till ådrorna ska de genom hjärtat. Ester är ju inte så stor, så allt är så smått på henne, på något ställe är det så trångt att slangen precis får plats, vilket betyder att det då blir "stopp" där, vilket inte är bra. Därför kan han inte vara inne så länge åt gången, han får gå in många korta gånger.
Han tycker det är svårt och vet inte om han lyckas. Blir resultatet inte lyckat är det lite osäkert vad som sker. Något försöker de göra, men idag vet han inte vad.

Det är så skrämmande, att förlora Ester vore så ofattbart, det är för mig ofattbart att det är så allvarligt som det är. Gaute tyckte vi var fantastiska som inte tänkte så långt fram, utan som tog några steg i taget, och det är nog bra att vi kan göra det. Nu har vi kommit så här långt på väg, nu får vi ta måndagen när den kommer, resultatet när det kommer. Det är nog det bästa, annars missar vi ju så mycket på vägen.

Vi fick åka hem

Ester har haft en natt med feber och hosta. Gaute (som vår fantastiske läkare heter) våga inte ta någon chans. Därför kunde vi imorse vid 8 få åka hem. Vi ska in igen söndag 24 januari. Nu får vi se till att Ester blir frisk och håller sig frisk.

På vägen hem hade jag massa tankar och känslor inom mig. Ville så gärna få det gjort. Nu blir det två nya veckor med en spänning. Ibland får jag bara låta tankar och känslor komma och gå. De får leda vart de vill. Jag vet att de jobbiga tankarna och känslorna går över efter ett tag. Jag börjar lära mig mycket om mig själv genom att vara igenom något sådant här. Jag måste låta tankarna gå, och jag måste gråta om jag ska kunna komma tillbaka med nya krafter.

Nu är vi här....

När vi kom till riksen idag kände jag mig lättad, ganska glad faktiskt. Nu var vi här, och Ester är i trygga händer. Hemma måste vi ha så stort ansvar för att hänga med och se att hon har det bra. Här kan vi slappna av. Den här gången fick jag och Peter ett eget rum. Det är gott eftersom Ester ska fasta från kl 02.00 och brukar äta mellen 3 till 6 gånger per natt.

I fredags började Ester bli lite förkyld och igår hostade hon en del och det sitter i lite även idag. Efter EKG, ultraljud och blodprov visade det sig att Ester
möjligtvis har början till en infektion. Därför vet de ej on de kan göra hjärtkatetriseringen imorgon. Dels kan det vara farligt att vara i narkos, sedan vet inte läkaren om han ska sätta en stent (ett rör som håller trångheten i lungpulsådern öppen). Då är det heller inte så bra med en infektion i kroppen. Det som sker är att vi får vänta tills imorgon då nytt blodprov ska tas kl 6.00. Visar det bra (som vi verkligen hoppas på) får Ester narkos kl 8.00. Det vore så gott om det blev så. Denna veckan har jag varit så spänd och nu är vi ju här och veckan är gjord, trist om det skulle bli ytterligere en veckas väntan.

Bön...

Kristen som jag är tror jag på bön. Jag tror att under sker även idag, för oss är det ett under att Ester lever. Hade Esters hjärtfel upptäckts på ultraljudet, hade de antagligen sätt igång mig i vecka 36, och opererat då. Men Ester kom ut i vecka 38, och levde en vecka hemma utan något ingrepp eller mediciner, det är ett under. Men ibland orkar man inte be, nu är en sådan period. Då är det så gott att veta att andra gör det åt oss. Det värmer våra hjärtan, och jag blir rörd. Tack...

Ester är otroligt stark, hennes hjärta mår inte så bra..

Esters hjärta ser inte ut som de trodde. Hon har ett för högt tryck ovanför bandingen( som sitter på lungpulsådern från hjärtat), huvudpulsådern till lungan är förtrång, och den nedre hålvenen går in högre upp än de trodde. Detta betyder att...

Istället för att göra en halvfontan (då de tar den övre hålvenen och kopplar på lungpulsåder), kommer de göra en tre kvarts fontan (då den nedre hålvenen befinner sig på nästan samma ställe som den övre. Då kan de lika gärna koppla på den nedre hålvenen samtidigt). Det kommer bli en mycket större operation än de trott. Därför ska de göra bandingen större, så hon kan växa och bli lite äldre innan denna operation sker. Det jobbiga är det trycket de funnit. Kan de inte få ner trycket, kan de inte operera. Ester måste ju opereras för att kunna få leka med sin syster även nästa höst. Detta ser läkarna som en utmaning.

Vi vet inte om vi kan rädda er dotter var några ord vi fick höra. Ord som sitter så djupt, ord som blir helt oförståelige när jag ser Ester och hennes energi. Är hon verkligen så sjuk. Det är svårt att förstå, samtidigt som jag tror jag har förstått, men att jag har en så stark tro på att det kommer att gå bra. Jag är glad att jag kan känna så, då kan jag klara av att njuta julen med ester och familjen. Vi har valt att försöka leva idag,att ta en dag i taget. vi måste lära oss att leva med att Ester är ett hjärtebarn, lära oss att leva i en ovisshet om vad som kommer att hända. Istället för att se att allt är meningslöst, får vi försöka lära oss något av det, lära oss att ta till vara på dagen, ta vara på varandra och se vad som är viktigt. Men ibland kommer tankarna, ibland tänker jag så långt som till begravningen, då gör det så ont i mig, i hjärtat, i magen i hela mig. Vår älksade goa Ester. Ibland låter jag tankarna vara där en stund, ibland skakar jag av mig de, för att jag inte orkar. Men alltid kommer jag tillbaka till idag, att Ester lever och är faktist pigg, att vi har många runt oss, och att vi kommer klara detta, det tror jag.


11 januari ska vi in igen, då ska de vidga lungpulsådern genom en ballongsprängning. Göra bandingen större. Kanske sjunker trycket i samband med att de vidgar lungpulsådern, kanske inte, då får vi se vad de hittar på.

Esters hjärta

Esters hjärtfel går under kategorin kompleksa hjärfel.
Kompleksa hjärfel innehåller många olika diagnoser, det gemensamma är att det varken är eller kan bli två fullgoda hjärtkamrar. Denna grupp har en blandning av de två kretslopp (syrerikt, och syrefattigt blod). Pulsåderna har i en del fall bytt plats, vilket de gjort på Ester, men som det inte görs något åt, då hon bara har en kammare.


När Ester var nyfödd, innan första operationen, fick hon för mycket blod till lungorna. De satte då in en "tråd" kallas banding på lungpulsådern som går från hjärtat. Hennes aorta båge var för trång, men som de utvidgade.

Det som ska göras på kommande operationer är att skilja på kretsloppen.
Esters hjärta kommer göra samma jobb som våran vänstra hjärtkammare, alltså pumpa syrerikt blod ut till kroppen.
Det syrefattiga kommer gå direkt till lungorna = venerna kopplas på lungpulsådern. På Esters andra operation tar de övre hålvenen och kopplar på lungpulsådern, på hennes tredje operation tar de den nedre hålvenen och kopplar på.
Ester kan aldrig bli helt frisk. Blodet genom lungorna måste klara sig utan någon pump. Därför kommer Ester ha nedsatt fysisk kapacitet, vilket kommer märkas mer när hon blir äldre, då kraven till fysisk aktivitet ökar. Sedan är det vanligt med tilläggsproblem, som motoriska svårigheter, koncentratiosnsvårigheter, inlärningsvårigheter, ja, sådant som vilket barn som helst kan få, i detta läge tänker jag inte så mycket på det.

Nu är Ester 9 månader

Nu närmar sig Esters andra operation, äntligen. Den har jag väntat på nästan sedan vi kom hem den 26 mars. De flesta som ska göra en halvfontan opereras mellan fyra och åtta månader, jag har därför trott att det snart kommer att bli, men månaderna har gått, och Ester är nu nio månader.
Ester har iallafall växt. Det är ju egentligen positivt, de tycker hon är så pigg, därför har de kunnat väntat ett tag till. Hon blir ju bara större och starkare för var dag som går. Samtidigt vill jag ha operationen gjord. Dessa månader har gått så fort, jag har på något sett haft nedräkning till datumena vi ska in på kontroll. I början var vi inne varannan vecka, sedan blev det var tredje, eller en gång i månaden. Och helt plötsligt är hon nio månader. Det är klart jag försökt njuta varje dag tillsammans med henne, men datumena har alltid funnits i huvet, vad kommer de säga på nästa kontroll o.s.v.
Hon är en glad liten tjej, vår Ester, som älskar att leka med sin syster.
Trots sitt hjärtfel tar hon inte många pauser under en dag. Hon blir fort andfådd i stort sett hela tiden när hon leker. Hon går sakta upp i vikt, och hon orkar inte äta så mycket åt gången, så hon äter lite men ofta. Sedan tar hon sina mediciner som Ester inte har något problem med att svälja.

I första inlägget skrev jag att jag hade svårt att ta till mig henne, var rädd att mista henne. Det tog någon månad innan den känslan gick över. Nu älskar jag henne så otroligt mycket, hon är en underbar person, med underbar personlighet som bara blir starkare och starkare.

Den 10:december ska vi in på hjärtekatetrisering. De kommer gå in med ett litet rör ,
i ljumsken, följa en ådra upp och genom hjärtat. Blodvolymen och trycket kan de bara mäta genom detta sätt, utifrån det kan de sedan planera nästa operation. Det ska bli spännande, just nu känner jag ingen oro alls. Det känns gott att komma ett steg vidare.